Monthly Archives: December 2013

Greffe demain – Transplant tomorrow

Isa

Je suis encore au soins intensifs, et malheureusement encore intubée, mais je recevrai ma deuxième greffe demain!  Voici une photo de moi avec mon petit reine au nez rouge 🙂

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Still in ICU and unfortunately still intubated, but I will get my second transplant tomorrow!  Here’s a picture of me with and Rudolph 🙂

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Et oui on recommence le décompte!  On a finalement eu la réponse du donneur et la greffe aura lieu vendredi le 20 décembre.  Je recommence la chimio dimanche, elle est beaucoup moins forte que la dernière fois, alors on espère que ça se passera bien.  Malheureusement je serai encore intubée.  Les 5 derniers jours ont été complètement fous!!!  J’ai été extubée accidentellement lundi pendant que les infirmières changeaient mon piqué.  Le tube y était attaché et lorsqu’elles ont tiré, il le tube est venu avec.  On a décidé de me mettre le C-pap pour voir si j’arrivais à bien respirer par moi-même. J’ai super bien fait ça pour le premier 12 heures, mais comme on a arrêté tous mes narcotiques d’un coup sec lors de l’extubation, j’ai été frappé très très fort par des symptômes de sevrage (pouls entre 200-250, grosse fièvre, insomnie, agitation extrême, sueur, frissons) et on a du m’intuber à nouveau le lendemain.  Ça m’a pris du temps à récupérer de toutes ces émotions, mais maintenant ça va beaucoup mieux et mes paramètres respiratoires continuent de baisser.  Même si je respire bien, il me faudra une probablement au moins une bonne semaine avant que l’on considère m’extuber puisqu’on devra sevrer les narcotiques tranquillement.

 

Yes the count down starts again!  We finally heard back from one of the potential donors and the transplant will take place Friday December 20th.  I start chemo again on Sunday, but it is much lighter then the last time, so we’re hoping things go smoothly.  Unfortunately I will still be intubated.  The last 5 days have been crazy.  I was accidentally extubated on Monday.  The nurse want to change the quilt under me, but the tube was attached to it, so when the pulled, the tube came out.  The doctors decide to put me on the c-pap and see how I managed on my own.  I did super well for the first 12 hours, but since they cut all my narcotics cold-turkey when I was extubated, I started showing signs of acute withdrawal (heartbeat at 200-250, high fever, insomnia, extreme agitation, sweat, chills) and they had to intubate me again the next day.   It took some time to recuperate from all of that, but now I’m much better and they keep bringing down the ventilator settings.  Even if I’m breathing well, I’ll most likely be intubated for atleast another week until they wean off my narcotics nice and slowly.

Une grosse semaine – an eventful week

Ça fait longtemps que je vous ai donné des nouvelles.  Le nouveau mode de ventilation m’aide beaucoup.  C’est plus naturel et ça me permet de respirer comme je veux.   En plus, ça fait travailler mon diaphragme.  La semaine passé j’ai commencé à faire des drôles de choses avec me yeux.  Ils bougeaient sans cesse d’un côté à l’autre ou en rond.  Ça coïncidait avec un changement de sédation, alors au début on l’attribuait à ça, mais suite à des évaluation du neuro-ophtalmologue et des neuro-chirurgiens, on a annoncé à papa et maman que j’avais trop de pression dans le crane à cause de mon hydrocéphalie et qu’il fallait faire une dérivation.  Très stressant pour papa et maman, puisqu’il y avait un risque d’hémorragie et d’infection.  Le tout s’est bien déroulé et ma petite tête n’est plus du tout bombée.  On ne sait pas trop ce qui se passe avec mes yeux par contre.  Je ne semble pas suivre du regard, mais c’est difficile à évaluer avec la sédation.  L’ophtalmologue devrait repasser demain et évaluer l’état de mon nerf optique, mais il faudra probablement attendre de diminuer les médicaments avant de vraiment savoir à quel point ma vision est affectée.  Papa et maman ont aussi demandé aux médecins de me faire évaluer en audiologie afin de s’assurer que mon nerf auditif n’a pas aussi été comprimé (Je semble réagir au bruit alors ils ne pensent pas que c’est le cas, mais ils veulent en avoir le coeur net avant la deuxième greffe).   La dérivation a retardé le sevrage de quelques jours, mais on a recommencé à sevrer les paramètres aujourd’hui, donc espérons qu’on puisse me débarasser du ventilateur dans les jours à venir.

 

It’s been a while since I’ve updated you.  The new ventilation mode helps a lot.  It’s more natural and lets me breath the way I want and makes my diaphragm work a little.  Last week I started doing weird things with my eyes.  They were constantly moving, back and forth and around.  Its started around the same time they changed my sedation medications so it was attributed to that at first, but after being seen by the neuro-ophtamologist and the neuro-surgeon, they told mommy and daddy that I had to much pressure in my head because of my hydrocephalus, so they had to insert a shunt.  The surgery was very stressful for them because since I have no immune system and don’t produce platelets the risk of hemorrhage and infection were higher then normal.  It went very well though and my fontanelle is no longer bulging at all.  We’re still not sure about my sight though.  I don’t seem to follow at all with my eyes, but that could be the strong medications as well.  The ophtamologist will come see me again tomorrow and will see what the nerve looks like, but we might have to wait until I’m completely weaned off the sedation to know to what extent my sight is affected.    Mommy and daddy also asked the doctors to have an audiology consult to make sure my auditive nerve hasn’t been damaged.  (They don’t think so because I seem to react to sound, but they want to have peace of mind).  The shunt surgery delayed the weaning a bit, but we’re back at it as of this morning, so hoping things go smoothly and we can get me unhooked from the ventilator soon!