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Halloween!

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Juste un petit message pour vous souhaiter joyeux Halloween, et surtout pour vous montrer nos costumes!  Quelle différence un an peut faire!  L’an dernier, papa et maman m’ont habillée en Super Girl, mais j’ai tellement mal en point que je n’ai pas ouvert les yeux de la journée.  Ils se sont aussi déguisé en super héros et ont pris une photo pour se remonter le moral, mais l’ambiance n’était pas du tout à la fête.  Cette année, c’est tout une autre histoire.  Je suis la petite coccinelle la plus heureuse du monde. Je marche presque sans aide, je jacasse sans arrêt (et oui, aussitôt que je vais apprendre à faire tous mes sons je vais tenir de mon oncle Christian, c’est certain!) et j’adore rire.   Je dis finalement PAPA (maman attend encore patiemment que j’apprenne à faire le son mmm) et c’est mon nouveau mot préféré (je le dis même dans mon sommeil).  Je dis aussi ‘abi’ quand on m’habille et quand je passe devant mon garde-robe et je dis le mot peigne très clairement lorsque j’en vois un et j’adore l’utiliser, une vraie petite princesse!

Ce soir, je donnerai des bonbons avec papa et maman, je passerai à quelques portes dans notre quartier.  Quel bonheur de pouvoir participer à une telle soirée!

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Just a quick message to wish you all a Happy Halloween. and most importantly, show off our costumes!  What a difference a year makes.  Last year, mommy and daddy dressed me up as super girl, but I was so ill that I didn’t have the strength to open my eyes, even for a second.  They also dressed up as super heroes and took a family picture in an attempt to be positive, but no one was celebrating.  This year, I’m almost walking unassisted, I babble all day long (as soon as I get all my sounds down, I’m going to be just like my uncle Christian!) and I love to laugh and make others laugh.  I can finally say PAPA (mommy is still ‘patiently’ waiting for me to be able to make mmm sounds) and it’s my very favorite word (I even say it in my sleep).  I’ve also started to say ‘abi’ (for habille: dress) when mommy and daddy dress me and when I walk by my closet and I say peigne (comb) when I see one and know how to use it.  Yup, I’m quite the princess!

Tonight I will be giving out candy with mommy and daddy and I will be trick or treating at a few doors in our neighbourhood.  What joy to get to take part in so much fun!

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Le premier anniversaire de ma première greffe approche à grand pas.  Ce n’est pas celle-là qu’on célèbrera comme elle n’a pas fonctionné, mais ça reste un jour marquant pour toute ma famille.  Le dimanche de l’action de grâce l’an passé, je recevais ma première dose de chimio, et cette année on a eu une fin de semaine remplie d’activités! S’il y a une chose pour laquelle papa et maman sont reconnaissants cette année, c’est ma santé.  C’est de me voir essayer de marcher seule, de m’entendre jaser, rire et découvrir le monde qui m’entoure.

Je fais tout plein de nouvelles choses depuis la dernière fois!  J’arrive à faire 3-4 pas sans me tenir, je mange mieux, je tiens mon verre toute seule, et j’arrive à me faire comprendre.  Je dis tata pour maman, dada pour papa, gatata pour grand-maman, gadada pour grand-papa, je dis bébé, casta pour casse-tête, acoca pour avocat, et coca pour concombre (et n’importe qu’elle nourriture en morceau).  Je fais les signes pour encore, lait et parfois fini et livre et j’invente mes propres signes pour me faire comprendre: J’adore la chanson tête épaule genou orteille alors j’ai commencé à faire le signe encore puis toucher ma tête pour qu’on me chante la chanson.   Les résultats du test de sommeil indiquent que j’ai encore de la difficulté à gérer mon CO2 quand je dors, alors on a recommencé l’oxygène au dodo.  Ça a été un petit traumatisme pour moi de recommencer cela, mais là ça va mieux et on rencontre la pneumologue dans 2 semaines pour en discuter davantage.

Au niveau santé, je suis encore 100% donneur et mes formules sanguines sont belles! Je recois encore de IVIG une fois par mois pour aider à mon système immunitaire et de la pentamidine pour prévenir les pneumonies jusqu’au mois de décembre.  En janvier ça risqué de tout s’arrêter et je pourrai meme commencer à être vaccinée !

En cette fin de semaine de l’action de grâce, j’aimerais que vous preniez le temps de penser à mes petits amis de CHEO et Sainte-Justine qui se battent encore à l’hopital et à tous ceux qui ont perdu leur combat et à leurs familles qui n’ont pas la chance qu’on a de voir le beau temps après cet orage dévastateur qu’est la maladie.

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We’re getting close to my first transplant’s first anniversary.  Although it wasn’t a success and will not be the anniversary we’ll celebrate for years to come, it was a very important moment in my journey.  On thanksgiving Sunday last year, I got my first dose of chemo and this year we had a fun filled weekend! If there’s one thing for which mommy and daddy are grateful, it’s my health.  Seeing me try to walk on my own, hearing me babble, laugh and discover the world around me, just melts their hearts.

I’m doing tons of new things since the last time I wrote!  I can take 3-4 unassisted steps, I eat better, I hold my cup by myself and I’m communicating more and more.  I say tata for maman, dada for papa, gatata for grand-maman, gadada for grand-papa, I say bébé, casta for casse-tête (puzzle), acoca for avocat (avocato) et coca for cocombre (cucumber, but I now use it to describe pretty much any finger food). I sign “more”, “milk”, “all done” and “book” and I’m starting to invent my own signs to be understood.  For instance, I love the song “head shoulders knees and toes” and I started signing “more” and then touching my head when I want someone to sign it to me.  The Sleep Study results show that I still have trouble  controlling my CO2 levels when I sleep, so I had to start sleeping with oxygen again.  It was a bit traumatizing for me to start that again, but now it’s getting better.  We meet the respirologist in 2 weeks to discuss it in more details.

Healthwise, I’m still 100% donor and my bloodwork looks good!  I still get IVIG once a month to help my immune system and pentamidine to prevent pneumonias until December.  Chances are I won’t need anymore as of January and will also be able to start my vaccination.

On this thanksgiving weekend I would love it if you took the time to think and pray for all my little friends at CHEO and Sainte-Justine who are still fighting for their lives in the hospital.  And a very special thought for those who lost their battle and their families who don’t have the opportunity we have to see rainbow after the storm. 

 

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Déja trois mois depuis la dernière fois que je vous ai donné des nouvelles.

Greffe:  Je n’ai pas eu besoin de culot (transfusion de globules rouges) depuis plus de trois mois et mon hemoglobine est maintenant normale à 114.   Je garde finalement mes plaquettes!! J’ai passé 3 semaine à 16 (mes docteurs ont baissé mon seuil de transfusion en espérant que ça stimule ma moelle), trois semaines à 21, 2 semaines à 27, puis la semaine dernière à 32 et cette semaine à 44!!  Alors ça s’envient!  Une chance parce que maman s’inquiète beaucoup de me voir avec des bleus partout et moi je suis pas mal téméraire

Développement:  J’ai quitté l’hôpital au début avril et j’étais à peu près au niveau d’un bébé de trois mois au niveau de ma motricité globale… et bien en 4 mois j’ai rattrapé presque 10 mois de développement!! Et oui, vous pouvez le dire, je suis pas mal incroyable!  Mes parents et consultants arrivent à cocher presque toutes les cases du développement d’un enfant de 12 mois (et je suis même plus avancé dans certaines catégories!).  J’aurai 15 mois le 16 août, alors je suis pas mal proche de rattraper les enfants de mon âge.  Je devrais enfin commencer de la physio, ergo et peut-être orthophonie à l’automne-hiver, donc si ça continue comme ça je réussirai probablement à reprendre tout le temps perdu avant d’avoir 2 ans.  Tous les gens qui m’entourent sont bien fiers de moi, et je le sais très bien.  Je leur rend de beau gros sourire à chaque fois que je démontre mes nouveaux talents.  Je m’assoie seule, je me promène partout en rampant, je me lève debout et je marche en m’appuyant sur des meubles, en tenant les mains ou en poussant ma marchette, je monte les marches, je communique à l’aide du langage des signes en faisant lait, encore, manger et fini, je montre ma tête, j’adore tourner les pages de livres, je grimpe partout et je donne des beaux becs.  Là où il y a le plus de rattrapage à faire c’est au niveau de ma langue.  Les muscles n’ont pas été beaucoup utilisés jusqu’à ce que j’aie 11 mois alors il faudra beaucoup travailler avant que je puisse bien l’utiliser pour gérer la nourriture et pour faire différents sons.  Pour l’instant je fais des sons en p,d,t, g avec les voyelles a, è, o, je jase plus à tous les jours mais je ne dis pas encore de mots distincts.  Mon visage s’illumine lorsque l’on dit papa ou maman, mais ils attendent encore avec impatience le moment ou je prononcerai moi-même ces mots en contexte.

Respiration:  Depuis plus d’un mois maintenant je n’utilise plus de bi-pap la nuit.  J’ai un rendez-vous à la clinique du sommeil mardi prochain pour s’assurer que tout va bien, mais papa et maman me mettent le saturomètre en continue la nuit et ma saturation reste belle alors ça augure bien!

Vision: Je suis suivie par une éducatrice en basse vision, mais elle dit que j’utilise très bien ma vision pour mon âge.  Il faudra voir au fur et à mesure que je grandi si je vois bien les détails ou à distance, mais pour l’instant ma vision semble assez bonne (un vrai miracle!).  Je vois mes jouets, je regarde les livres, je vais chercher des objets qu’on me présente (même s’ils sont tout petits ou blanc sur blanc), je fais un contact visuel avec les gens, j’imite les signes que m’apprennent papa et maman et je navigue sans problème dans la maison.

Croissance:  En plus de quatre mois, j’ai réussi à prendre un peu de poids, mais je ne grandi pas du tout (je porte encore du 6-12 mois).  Comme je ne mange pas beaucoup on s’inquiétait que la nutrition soit en cause, mais mon endocrinologue nous a dit la semaine dernière que c’est tout probablement à cause de la prednisone que je prend…  On est en sevrage depuis un bon bout de temps et je devrais finalement avoir fini d’en prendre par la mi-septembre…espéront qu’à ce moment là je commencerai à grandir un peu!

*photos et vidéos des derniers 3 mois à venir sous peu

 

Three months already since my last update!

Transplant:  I haven’t need a red blood transfusion in over three months and my hemoglobin is sitting around 115, which is normal!  Even greater news, I’m finally holding my platelets!!  I spent 3 weeks at 16 (my doctors lowered my threshold in hopes of stimulating the marrow), three weeks at 21, 2 weeks at 27, last week they were 32 and this week 44!!  The lower end of the norm is 150, so we’re slowly getting there!  Thank goodness because mommy gets really worried about my bruises and I’m quite the daredevil.

Development:I left the hospital in early April and was evaluated with the motor skills of a 3 month old baby…well in 4 months I’ve caught up almost 10 months worth of skills!  Go ahead, say it, I’m pretty awesome! My parents and consultants can check of most of the skills on the 12 month old chart (and I’m even further ahead in some categories!).  I’ll be 15 months old August 16th, so I’m pretty close to catching up with kids my age!  I should start physio, Occupational therapy and maybe speech therapy in the fall-winter, so if things keep going well I’ll probably be completely caught up before my 2nd birthday!  Everyone around me is quite proud of my progress and I make sure to ham it up when I show of my new skills.  I sit up by myself, I crawl everywhere, I pull myself up and walk while holding on to furniture and toys or holding hands, I climb stairs, I sign for milk, again and all done, I show my head when asked, love books and turning the pages, I climb everywhere and give nice slimy kisses.  The most catching up to be done is with my tongue.  Those muscles weren’t used very much until I was 11months old, so it will take sometime to get them working the way they should to eat properly and make different sounds.  For now I make p,d.t,g sounds with the vowels a,è and o. I chat more and more every day, but mommy and daddy are still awaiting my first real words.

Respiratory: It’s been more then a month since I’ve needed the bi-pap at night.  I have a sleep study next week  to make sure everything is going well, but I sleep with the oxymeter and my O2 saturations are great, so things are going well!

Vision:  I’m followed by a low vision consultant, but she says I use my vision very well for my age.  We’ll have to wait and see, as I grow up, how I see details or things at a distance, pour for now my vision seems pretty good (a true miracle!).  I see my toys, look at books, pick up things people hand me (even if they are very small or white on white), I make visual contact with people, imitate signs mommy and daddy teach me, and I have no issues navigating around the house.

Growth:  In over 4 months, I’ve managed to gain a bit of weight, but I haven’t grown at all (I still wear size 6-12months).  Since I don’t eat very much my parents were worried it was a lack of nutrition, but my bone health specialist thinks the prednisone is the culprit and since I’ll finally be done the weaning mid-September, if she’s right, I should start growing a bit this winter!

*Stay tuned for picture and video updates of the last few months which will be posted in the next few days.

 

 

 

 

 

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Beaucoup de choses se sont passées depuis la dernière fois.  On a passé deux super belles semaines à la maison! Puis j’ai passé une nuit à la clinique du sommeil au CHEO et je suis hospitalisée depuis.  Mais avant de vous parler de l’hospitalisation, parlons des deux merveilleuses semaines à la maison.  Lorsqu’on est partie de Sainte-Justine, j’arrivais à peine à me tourner sur le côté, je n’aimais pas qu’on me lève les jambes pour changer ma couche et je ne tolérais pas du tout être sur mon ventre et on n’avait pas beaucoup d’espoir pour ma vision.  En deux courtes semaines à la maison, j’ai appris à me tourner du ventre au dos, à me tourner d’un côté à l’autre pour aller chercher des jouets et même à me lever la tête lorsque je suis sur mon ventre.  Je dois remercier ma grande-tante Desneiges qui m’a installé mon beau tapis d’alphabet qui me permet de m’amuser au sol.  En ce qui concerne ma vision, papa et maman ont vu une grande amélioration.  Je vais chercher tous les jouets qui me sont présenté et je réagi, même s’ils sont petits et ne font pas du tout de bruit.  De plus, j’adore les ballons!  Un gros merci aux collègues de papa qui nous en ont envoyé un avec un bel arrangement de fleur.  Je suis émerveillé à chaque fois que je le vois et je m’amuse énormément à le frapper.  Maintenant en ce qui concerne l’hospitalisation.  À la clinique du sommeil on a déterminé que je bénéficierais plus du bi-pap que de l’oxygène la nuit, mais comme patient à l’externe, ça peut prendre plusieurs mois avant d’obtenir l’équipement nécessaire alors les dr on décidé de m’hospitalisé pour que l’on puisse obtenir l’équipement plus rapidement à la maison.  Au début, je devais pouvoir quitter le jour et revenir la nuit pour dormir avec le bi-pap, mais le troisième soir j’ai fait de la fièvre et une culture de sang est revenue positive.  En même temps mes globules blanc on chuté de façon dramatique et je n’arrivais plus du tout à garder mon hémglobine et mes plaquettes.   On a commencé des antibiotiques IV et on a changé ma cyclosporine pour de la prednisone en pensant qu’il y avait peut-être une composante de toxicité à la cyclosporine qui contribuait à tout cela.  On a expliqué à papa et maman que la prednisone pourrait me rendre très irritable, mais ce n’a pas du tout été le cas, je suis pleine d’énergie, j’ai toujours faim, mais je suis toujours aussi de bonne humeur.  Les infirmières et les docteurs n’en reviennent pas comment je suis de toujours de bonne humeur et en plus aujourd’hui j’ai percé ma première dent!!  Une autre première aujourd’hui, j’ai commencé à faire des syllabes, babababa papapapa.  Cette hospitalisation a vraiment été pour le mieux puisque j’ai pu rencontrer la plupart des médecins qui s’occuperont de moi au CHEO, les infirmières au 4 nord et j’ai pu recommencer ma physio et mon ergo thérapie.  C’est fou à quel point j’ai progressé!!  Je m’assis presque seule, j’aime être sur mon ventre et je me tourne sans effort, je suis beaucoup plus forte que j’étais et je commencerai à me promener bientôt! Mes globules blancs on remontés et j’ai garder mes plaquettes 7 jours sans être transfusée! (En principe je devrais mieux garder mes plaquettes que ça à ce point-ci, mais pour moi c’est tout une amélioration alors on prend les petites victoires!).  Mon médecin traitant à Montréal n’est pas convaincu que la chute des globules était associé à la cyclosporine alors ils ont décidé de la recommencer et d’enlever la prednisone tranquillement pour voir ce qui arrive.  En ce qui concerne l’infection, je n’ai pas fait de fièvre depuis le début des antibiotiques alors je devrais pouvoir être de retour à la maison dimanche. De plus, j’ai eu une echographie abdominale aujourd’hui et je n’ai plus d’ascites!!!  Cet après-midi, j’ai pu rentrer à la maison pour quelques heures entre les doses d’antibiotique et je devrais pouvoir faire de même jusqu’à mon congé dimanche.  On a tous vraiment hâte de rentrer à la maison.

A lot has happened since the last post.  We got to enjoy two wonderful weeks at home, then I had a sleep study at CHEO, was admitted the next day, and have been there ever since.  But before getting to CHEO, let’s talk about our two amazing weeks.  When I got back from Sainte-Justine, it took everything to just roll from side to side, I hated having my legs propped up to change my diaper and I didn’t tolerate tummy time at all and no one had high hopes for my vision.  In the short two weeks at home, I learned to turn from belly to back, became a pro at turning from side to side and started doing mini baby push ups.  I have my great-aunt Desneige to thank for that, because she set up my alphabet mat and that’s where I spend my day exercising! I reach for toys, big and small, colourful or not even when they make no noise at all, and the biggest testament  that I see something is my reaction to the balloon my daddy’s colleagues sent us.  I am just so intrigued my it, and love love hitting it and seeing it bounce around.  No for CHEO.  At the sleep study, it was determined that I would benefit more from the bi-pap then oxygen at night.  The only issue is that as an outpatient it can take several months to get the equipment at home, so the plan was to be inpatient in order to get the equipment sooner.  We were suppose to be able to leave during the day and sleep at the hospital with the bipap at night, but on the third night I spiked a fever.  They did blood cultures ,determined I had a blood infection and started me on IV antibiotics.  Around the same time my counts dropped almost to zero and I stopped holding my red blood cells and platelets.  One theory was that it may of been due to a cyclosporine toxicity, so they replaced it with prednisone.  The doctors warned mom and dad that the prednisone would most likely make me very irritable, but I’ve been happy as can be.  I have tons of energy and am always hungry, but I’m as happy as ever!  The nurses and doctors just can’t believe how happy I am and on top of that my first tooth came out today!!  Another first today, I started making syllable sounds!  Bababababa papapapapap.  Being here has really ended up being a blessing, because we got to meet most of the doctors that will  follow me at CHEO, met the wonderful nurses on 4 north and got to have physio and OT for the first time since Montreal.  I’ve improved leaps and bounds since I’ve been here as well!  I can almost sit on my own, can play with toys with my head up when I’m on my belly, bring my feet all the way to my mouth, turning is a breeze and I am just soo much stronger overall!  My white blood cells have gone back up and I held my platelets for 7 days (I should be holding them much longer then that at this point, but for me this is a great improvement, so we’ll cherish this little victory).  My transplant doctor in Montreal isn’t convinced that the cyclosporine was the issue, so we’ve started it again and we will slowly wean the prednisone and see what happens.  As for the infection, I haven’t had a fever since the antibiotics started, so I should be able to go home on Sunday.  I also had an ultrasound today and more good news: No more ascites at all!!!  This afternoon I was able to go home for a few hours between my antibiotic doses and should be able to do the same every day until my discharge on Sunday. We can’t wait to go back home!!

Ottawa

On est à Ottawa!!!!!   J’ai quitté Sainte-Justine en ambulance ce matin pour me rendre au CHEO. J’y resterai jusqu’à demain ou vendredi, le temps d’être évaluée par le pneumologue et d’organiser l’oxygène à la maison, puis après, de retour au bercail! Maman et papa n’arrive pas à le croire.  Ils sont si heureux d’être de retour à Ottawa, mais doivent admettre qu’ils ont eu un pincement au coeur de quitter le personnel à Sainte-Justine qui ont été notre famille au cours des derniers 6 mois.  On n’oubliera jamais les gens incroyables qu’on a côtoyé là-bas.  J’en profite pour vous demander de priez pour mon ami William, 2 ans, qui lui aussi est à Sainte-Justine depuis très longtemps et se bat comme un champion.  J’aimerais bien que sa deuxième greffe réussisse à anéantir toutes ses cellules cancéreuses pour qu’il puisse retourner à la maison avec ses parents et sa grande soeur!

We’re in Ottawa!!!  We left Sainte-Justine to come to CHEO in an ambulance this morning.  I will stay here until tomorrow or Friday so that the respirologist can evaluate me and for the home oxygen to be set up.  After that, it’s home sweet home!  Mommy and daddy have been waiting so long for this moment to come, but it’s not quite sinking yet.  They must admit that leaving Sainte-Justine was a bit emotional since the staff had become like family in the last six months. We will never forget all of the amazing people we met there.  I’d like to take this opportunity to ask you to pray for my friend William who’s two years old and has also been at Sainte-Justine a very long time, fighting like a champ.  I really hope his second transplant will be able to kill all the cancer cells so he can go back home with his parents and big sister!

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Bon j’ai chicané maman parce qu’elle ne vous donne plus souvent des nouvelles et elle promet qu’elle essaiera d’écrire plus souvent. Quelles montagnes russes depuis la dernière fois! Jeudi le 27 février a été une journée magnifique! réussi à faire un beau 4 heures sans oxygène et papa et maman en ont profité pour me mettre dans la poussette et aller faire un petit tour de couloir. Quel bonheur!  On nous parlait même d’un congé potentiel la semaine suivante! Ça allait bien du point de vue respiratoire, mais je commençais à moins vouloir boire et à vomir lorsque papa et maman insistaient trop.  Le 28 au matin, on aller prendre une autre marche, mais par le debut de l’apres-midi, il a fallu augmenter mon oxygene et je ne voulais rien savoir de manger.  Papa et maman se doutait bien depuis quelques jours que quelque chose n’allait pas parce que je criais à chaque fois qu’ils levaient mes jambes pour changer ma couche.  Verdict: c’est l’ascite qui était de retour dans mon ventre.  On m’a remis un tube de gavage, augmenté l’oxygène et essayer de la traité à l’aide de diuretiques et d’albumine, mais en vain…  Alors je suis retournée faire un petit coucou aux soins intensifs pour un gros 4 heures vendredi dernier, le temps qu’on m’installe un drain.  Depuis ca va super bien!  J’ai retrouvé mon appetit, j’ai plus d’énergie e je n’ai plus que 0.1 litre d’oxygène 🙂  Il reste à espérer que ça sera la dernière fois que j’aurai besoin d’un drain.

 

I know it’s been a while, but I’ve scolded mommy and she promises to try and update the blog more often.  The last few weeks have been quite the roller coaster ride.  I went being able to wander the halls in my stroller without any oxygen on Friday the 27, to being back in ICU for a few hours last Friday to get another drain put in because the ascites is back in my belly.  The oxygen-free stroll was great for mommy and daddy’s moral and everything seemed so wonderful as there was talk we might be able to go home the following week!  Unfortunately the ascites came to rain on our parade, and with it came increased needs in oxygen and having to put the feeding tube back in because I just didn’t want to eat anymore.  They tried to treat it with diuretics and albumin for a week, but it wasn’t helping so the only solution was the drain.  It’s done wonders!  My belly has gone from 52cm to 46cm in three days.  They’ve drained over a litre of liquid from my belly.  My appetite is back, I have more energy then ever and I’m down to only 0.1 litre of oxygen.  We’re just keeping our fingers crossed that once we take out this drain the ascites won’t come back.

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Bon je vous ai un peu négligé, mais je suis de retour avec de bonnes nouvelles!  Tellement de choses ont changé depuis la dernière fois.

Développement: Je jase de plus en plus, je retrouve tranquillement des muscles dans mes jambes et mes bras.  J’arrive maintenant à garder des objets dans ma main tout en bougeant mon bras, j’adore me faire aller les pieds sur le piano de mon tapis de jeu.  J’aime ma suce, mais je n’arrive pas à la tenir dans ma bouche (des heures de plaisir pour papa et maman).  En ce qui concerne mes yeux, pas de changements.  Papa et maman ont encore l’impression que je voie quelque chose, mais c’est peut-être mes autres sens qui sont très développés.  Le temps le dira.

Alimentation:  Je n’ai plus de tube de gavage!  Je bois comme une grande et j’ai commencé les céréales la semaine dernière et les légumes hier.  C’est beaucoup tout d’un coup pour mon petit ventre, mais on va y arriver.  Il est possible qu’on doivent me remettre un tube de gavage si je n’arrive pas à boire parce qu’il faut beaucoup de liquide pour que mes reins éliminent bien les médicaments.

Respiration: Ça avance aussi du côté respiratoire.  Je n’ai plus de C-pap la nuit.  J’ai la lunette haut débit en tout temps et je suis passé d’un débit de 10 litre à 5 litre.

Greffe:  Le chimerisme le plus récent indique que je suis 100% donneur!!!!  Mes neutros sont à 1.6 (la norme c’est de 1.5 à 5.5), mes autres globules blancs sont encore très bas et le seront encore pour quelques mois, mais ce sont les neutros qu’il faut pour pouvoir retourner à la maison et on les a!!  Ce qui nous manque pour rentrer à la maison (à part de complètement sevrer l’aide respiratoire bien sûr) ce sont les plaquettes.  En ce moment je dois être transfusé aux 2 jours, mais pour qu’on puisse retourner à la maison il faudrait idéalement que je n’aie de besoin que de 2 transfusions par semaine.

Merci pour toutes vos pensés et vos prières, ça marche!

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Well this is way over due!!  I come to you with great news! Lots has changed since last time.

Development:  I’m babbling more and more and starting to regain some strength in my arms and legs.  I can now hold a toy and move my arm at the same time and I love kicking away at the piano on my play mat.  I love my pacifier but can’t keep it in my mouth without someone holding it there (loads of fun for mommy and daddy).  As far as my sight is concerned, there are no changes.  Mommy and daddy are still under the impression that I see sometime, but it could also be that my other senses are just very developed. Time will tell…

Feeding:  I no longer have a feeding tube!  I’m drinking like a big girl and started cereal last week and vegetables yesterday!  It’s a lot all at once for my little belly, but we’ll get there.  They may have to put the feeding tube back it to help with hydration if I can’t drink enough because my kidneys need a lot of liquid to eliminate all the meds.

Breathing:  I no longer need the C-pap at night!!  I have the high-flow nasal oxygen all the time and went from 10 litres/min to 5litres/min which is wonderful progress!!

Transplant:  The last fish test shows that I’m 100% donor!!!!!  My neutrophils are up to 1.6 (norm is 1.5-5.5).  The rest of the white blood cells are still very low and will stay that way for a few more months, but it’s the neutrophil counts that determine when I get to go home, and for that we’re in the clear.  Now all that we need (except from being weaned from all breathing support of course) is for my platelet counts to go up.  Right now I need to be transfused every second day, but I have to hold them enough to only need 2 transfusions a week to be able to go home.

Thanks for all your thoughts and prayers!!  They are working 🙂

 

 

 

 

 

 

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Bon quelques jours occupés!  Malgré le fait qu’on ait arrêté le G-CSF mes neutros restent au dessus de 0.5, donc on peut officiellement parler d’une prise de greffe!!  En plus on a fait un chimerisme pour voir si les globules blancs était bien ceux du donneur, et c’est 90% donneur.  Dans un monde idéal on voudrait 100%, mais ça peut toujours monter, et 90% c’est quand même excellent.  On s’est rendu aux soins intensifs la semaine dernière pour un petit 24 heures.  J’avais plein d’ascites dans le ventre, alors ils m’ont installé un drain et je suis revenue à ma chambre.  Depuis, je respire beaucoup mieux!  Aujourd’hui j’ai bu du lait et demain peut-être des céréales… Papa et maman commencent à avoir vraiment hâte de retourner à la maison, et moi j’ai hâte de ne plus être attaché à des poteaux et des machines.

The last few days have been busy.  Despite the fact that they’ve stopped the G-CSF my neutrophils have stayed above 0.5, so we can officially say it’s engrafted!!!  On top of that we got the fish test results and my white blood cells are 90% donor.  In a perfect world we’d like 100%, but they can always go up and 90% is pretty darn good!  We had a quick trip to the ICU to install a drain for ascites in my belly, but I just stayed over night and am back in my room.  I breath much better now and I got to drink a bit of milk today and perhaps so cereal tomorrow…  Mommy and Daddy are really missing home and can’t wait to leave the hospital.  Can’t say I remember our home, but would be nice not to be attached to posts and machines!

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Les neutros étaient  à 0.8 hier matin et à 0.9 ce matin. Demain on arrêtera le facteur de croissance qui donne un boost aux globules blancs, donc il est très possible que mes neutros soient coupés de moitié demain… il faudra donc être patient et attendre que ça remonte.  Je dors beaucoup de ces temps-ci, mais lorsque je suis réveillée je progresse beaucoup.  J’ai recommencé à gazouiller, j’aime beaucoup jouer au sol dans mon petit château et appuyer les touches de mon petit piano.  Maman a commencé à me lire une histoire le soir et j’aime bien l’aider à tourner les pages.  Je sourie lorsque papa et maman jouent à coucou avec ma couverte, lorsqu’on imite des sons d’animaux, lorsqu’on me fait des gros calins, qu’on me donne des ‘bisous de masque’, qu’on me fait des pètes sur le ventre et qu’on m’éplume partout en chantant alouette.  Et pour un bébé qui devait avoir perdu son reflèxe de succion à cause de l’intubation prolongée, je leur ai bien montré, j’adore ma bouteille!!  Pour l’instant je ne bois que de l’eau, mais j’ai bien hâte de boire du lait et de commencer à manger.  En ce qui concerne ma vision, je ne suis pas du regard et je ne fixe pas, mes yeux bougent beaucoup.  Maman et papa pense que je vois des fois, mais ne savent pas si c’est juste la lumière et les ombres où si c’est plus que ça.   Quand on aura réussi à sevrer mon oxygène nasal à au débit, on pourra descendre en ophtalmologie pour qu’on m’évalue comme il le faut.  On sait qu’il y a une atteinte, mais on prie que j’aie au moins un peu de vision.  Voici des photos des derniers jours.   Maman est si contente de pouvoir enfin m’habiller 🙂

Neutrophils were at 0.8 yesterday and 0.9 this morning.  Tomorrow they will stop the growth factor that gives the white blood cells a boost, so it is very possible that our neutrophils will be cut in half. I sleep a lot these days, but when I’m awake I’m doing lots of progress.  I started babbling again, I love playing on the floor in my little castle et press the keys on my piano.  Mommy has started a bedtime story routine and I like to help her turn the pages.  I smile when mommy and daddy play peakaboo with my blanket, when they make animal sounds, when they give me big hugs, when they give me “masked kisses”, make fart noises on my belly and tickle me all over while singing “Alouette”.  And I’m proving everyone who said I’d loose my suction reflex because of the long intubation wrong, because I love love love my bottle!!  Right now I just drink water, but can’t wait to start drinking milk and eating 🙂  As for my vision, I don’t make eye contact or follow objects, my eyes move a lot.  Mommy and daddy think I sometimes react to visual stimulation, but aren’t sure if it’s just light perception or more.  Once we can wean me off the high flow oxygen I’ll be able to go down to  ophthalmology to be evaluated.  We know there is some permanent vision loss, but hope there’s atleast a little bit left.  Here are some pictures from the last few days.  Mommy is so excited to finally be able to dress me up 🙂

2014-01-26 13.39.31 2014-01-27 11.27.46-2 2014-01-25 19.16.30 2014-01-25 15.40.49 2014-01-25 19.31.10 2014-01-24 17.56.23 2014-01-24 18.26.50 2014-01-25 20.33.37

 

 

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Bonne nouvelles ce soir!!  Neutros à 0.9  et globules blancs à 1.39 🙂  Je vous rappelle qu’il faut trois jours à 0.5 ou plus pour considérer une prise de greffe (et comme le prélèvement a été fait ce soir – on était à 0.3 ce matin- j’imagine que ça commence à compter demain…) et que papa et maman puissent finalement dire aurevoir aux jaquettes!!

Good news. Neutrophils 0.9  White blood cells 1.39 🙂  Just a reminder that we need three days at 0.5 or to be considered engrafted (and since that count is from this evening and I was just at 0.3 this morning, I think the count might only start tomorrow).  We engraftment also comes the day when mommy and daddy get to stop wearing the hospital gowns!!