On est à Ottawa!!!!!   J’ai quitté Sainte-Justine en ambulance ce matin pour me rendre au CHEO. J’y resterai jusqu’à demain ou vendredi, le temps d’être évaluée par le pneumologue et d’organiser l’oxygène à la maison, puis après, de retour au bercail! Maman et papa n’arrive pas à le croire.  Ils sont si heureux d’être de retour à Ottawa, mais doivent admettre qu’ils ont eu un pincement au coeur de quitter le personnel à Sainte-Justine qui ont été notre famille au cours des derniers 6 mois.  On n’oubliera jamais les gens incroyables qu’on a côtoyé là-bas.  J’en profite pour vous demander de priez pour mon ami William, 2 ans, qui lui aussi est à Sainte-Justine depuis très longtemps et se bat comme un champion.  J’aimerais bien que sa deuxième greffe réussisse à anéantir toutes ses cellules cancéreuses pour qu’il puisse retourner à la maison avec ses parents et sa grande soeur!

We’re in Ottawa!!!  We left Sainte-Justine to come to CHEO in an ambulance this morning.  I will stay here until tomorrow or Friday so that the respirologist can evaluate me and for the home oxygen to be set up.  After that, it’s home sweet home!  Mommy and daddy have been waiting so long for this moment to come, but it’s not quite sinking yet.  They must admit that leaving Sainte-Justine was a bit emotional since the staff had become like family in the last six months. We will never forget all of the amazing people we met there.  I’d like to take this opportunity to ask you to pray for my friend William who’s two years old and has also been at Sainte-Justine a very long time, fighting like a champ.  I really hope his second transplant will be able to kill all the cancer cells so he can go back home with his parents and big sister!

Bon j’ai chicané maman parce qu’elle ne vous donne plus souvent des nouvelles et elle promet qu’elle essaiera d’écrire plus souvent. Quelles montagnes russes depuis la dernière fois! Jeudi le 27 février a été une journée magnifique! réussi à faire un beau 4 heures sans oxygène et papa et maman en ont profité pour me mettre dans la poussette et aller faire un petit tour de couloir. Quel bonheur!  On nous parlait même d’un congé potentiel la semaine suivante! Ça allait bien du point de vue respiratoire, mais je commençais à moins vouloir boire et à vomir lorsque papa et maman insistaient trop.  Le 28 au matin, on aller prendre une autre marche, mais par le debut de l’apres-midi, il a fallu augmenter mon oxygene et je ne voulais rien savoir de manger.  Papa et maman se doutait bien depuis quelques jours que quelque chose n’allait pas parce que je criais à chaque fois qu’ils levaient mes jambes pour changer ma couche.  Verdict: c’est l’ascite qui était de retour dans mon ventre.  On m’a remis un tube de gavage, augmenté l’oxygène et essayer de la traité à l’aide de diuretiques et d’albumine, mais en vain…  Alors je suis retournée faire un petit coucou aux soins intensifs pour un gros 4 heures vendredi dernier, le temps qu’on m’installe un drain.  Depuis ca va super bien!  J’ai retrouvé mon appetit, j’ai plus d’énergie e je n’ai plus que 0.1 litre d’oxygène 🙂  Il reste à espérer que ça sera la dernière fois que j’aurai besoin d’un drain.

I know it’s been a while, but I’ve scolded mommy and she promises to try and update the blog more often.  The last few weeks have been quite the roller coaster ride.  I went being able to wander the halls in my stroller without any oxygen on Friday the 27, to being back in ICU for a few hours last Friday to get another drain put in because the ascites is back in my belly.  The oxygen-free stroll was great for mommy and daddy’s moral and everything seemed so wonderful as there was talk we might be able to go home the following week!  Unfortunately the ascites came to rain on our parade, and with it came increased needs in oxygen and having to put the feeding tube back in because I just didn’t want to eat anymore.  They tried to treat it with diuretics and albumin for a week, but it wasn’t helping so the only solution was the drain.  It’s done wonders!  My belly has gone from 52cm to 46cm in three days.  They’ve drained over a litre of liquid from my belly.  My appetite is back, I have more energy then ever and I’m down to only 0.1 litre of oxygen.  We’re just keeping our fingers crossed that once we take out this drain the ascites won’t come back.