Déja trois mois depuis la dernière fois que je vous ai donné des nouvelles.
Greffe: Je n’ai pas eu besoin de culot (transfusion de globules rouges) depuis plus de trois mois et mon hemoglobine est maintenant normale à 114. Je garde finalement mes plaquettes!! J’ai passé 3 semaine à 16 (mes docteurs ont baissé mon seuil de transfusion en espérant que ça stimule ma moelle), trois semaines à 21, 2 semaines à 27, puis la semaine dernière à 32 et cette semaine à 44!! Alors ça s’envient! Une chance parce que maman s’inquiète beaucoup de me voir avec des bleus partout et moi je suis pas mal téméraire
Développement: J’ai quitté l’hôpital au début avril et j’étais à peu près au niveau d’un bébé de trois mois au niveau de ma motricité globale… et bien en 4 mois j’ai rattrapé presque 10 mois de développement!! Et oui, vous pouvez le dire, je suis pas mal incroyable! Mes parents et consultants arrivent à cocher presque toutes les cases du développement d’un enfant de 12 mois (et je suis même plus avancé dans certaines catégories!). J’aurai 15 mois le 16 août, alors je suis pas mal proche de rattraper les enfants de mon âge. Je devrais enfin commencer de la physio, ergo et peut-être orthophonie à l’automne-hiver, donc si ça continue comme ça je réussirai probablement à reprendre tout le temps perdu avant d’avoir 2 ans. Tous les gens qui m’entourent sont bien fiers de moi, et je le sais très bien. Je leur rend de beau gros sourire à chaque fois que je démontre mes nouveaux talents. Je m’assoie seule, je me promène partout en rampant, je me lève debout et je marche en m’appuyant sur des meubles, en tenant les mains ou en poussant ma marchette, je monte les marches, je communique à l’aide du langage des signes en faisant lait, encore, manger et fini, je montre ma tête, j’adore tourner les pages de livres, je grimpe partout et je donne des beaux becs. Là où il y a le plus de rattrapage à faire c’est au niveau de ma langue. Les muscles n’ont pas été beaucoup utilisés jusqu’à ce que j’aie 11 mois alors il faudra beaucoup travailler avant que je puisse bien l’utiliser pour gérer la nourriture et pour faire différents sons. Pour l’instant je fais des sons en p,d,t, g avec les voyelles a, è, o, je jase plus à tous les jours mais je ne dis pas encore de mots distincts. Mon visage s’illumine lorsque l’on dit papa ou maman, mais ils attendent encore avec impatience le moment ou je prononcerai moi-même ces mots en contexte.
Respiration: Depuis plus d’un mois maintenant je n’utilise plus de bi-pap la nuit. J’ai un rendez-vous à la clinique du sommeil mardi prochain pour s’assurer que tout va bien, mais papa et maman me mettent le saturomètre en continue la nuit et ma saturation reste belle alors ça augure bien!
Vision: Je suis suivie par une éducatrice en basse vision, mais elle dit que j’utilise très bien ma vision pour mon âge. Il faudra voir au fur et à mesure que je grandi si je vois bien les détails ou à distance, mais pour l’instant ma vision semble assez bonne (un vrai miracle!). Je vois mes jouets, je regarde les livres, je vais chercher des objets qu’on me présente (même s’ils sont tout petits ou blanc sur blanc), je fais un contact visuel avec les gens, j’imite les signes que m’apprennent papa et maman et je navigue sans problème dans la maison.
Croissance: En plus de quatre mois, j’ai réussi à prendre un peu de poids, mais je ne grandi pas du tout (je porte encore du 6-12 mois). Comme je ne mange pas beaucoup on s’inquiétait que la nutrition soit en cause, mais mon endocrinologue nous a dit la semaine dernière que c’est tout probablement à cause de la prednisone que je prend… On est en sevrage depuis un bon bout de temps et je devrais finalement avoir fini d’en prendre par la mi-septembre…espéront qu’à ce moment là je commencerai à grandir un peu!
*photos et vidéos des derniers 3 mois à venir sous peu
Three months already since my last update!
Transplant: I haven’t need a red blood transfusion in over three months and my hemoglobin is sitting around 115, which is normal! Even greater news, I’m finally holding my platelets!! I spent 3 weeks at 16 (my doctors lowered my threshold in hopes of stimulating the marrow), three weeks at 21, 2 weeks at 27, last week they were 32 and this week 44!! The lower end of the norm is 150, so we’re slowly getting there! Thank goodness because mommy gets really worried about my bruises and I’m quite the daredevil.
Development:I left the hospital in early April and was evaluated with the motor skills of a 3 month old baby…well in 4 months I’ve caught up almost 10 months worth of skills! Go ahead, say it, I’m pretty awesome! My parents and consultants can check of most of the skills on the 12 month old chart (and I’m even further ahead in some categories!). I’ll be 15 months old August 16th, so I’m pretty close to catching up with kids my age! I should start physio, Occupational therapy and maybe speech therapy in the fall-winter, so if things keep going well I’ll probably be completely caught up before my 2nd birthday! Everyone around me is quite proud of my progress and I make sure to ham it up when I show of my new skills. I sit up by myself, I crawl everywhere, I pull myself up and walk while holding on to furniture and toys or holding hands, I climb stairs, I sign for milk, again and all done, I show my head when asked, love books and turning the pages, I climb everywhere and give nice slimy kisses. The most catching up to be done is with my tongue. Those muscles weren’t used very much until I was 11months old, so it will take sometime to get them working the way they should to eat properly and make different sounds. For now I make p,d.t,g sounds with the vowels a,è and o. I chat more and more every day, but mommy and daddy are still awaiting my first real words.
Respiratory: It’s been more then a month since I’ve needed the bi-pap at night. I have a sleep study next week to make sure everything is going well, but I sleep with the oxymeter and my O2 saturations are great, so things are going well!
Vision: I’m followed by a low vision consultant, but she says I use my vision very well for my age. We’ll have to wait and see, as I grow up, how I see details or things at a distance, pour for now my vision seems pretty good (a true miracle!). I see my toys, look at books, pick up things people hand me (even if they are very small or white on white), I make visual contact with people, imitate signs mommy and daddy teach me, and I have no issues navigating around the house.
Growth: In over 4 months, I’ve managed to gain a bit of weight, but I haven’t grown at all (I still wear size 6-12months). Since I don’t eat very much my parents were worried it was a lack of nutrition, but my bone health specialist thinks the prednisone is the culprit and since I’ll finally be done the weaning mid-September, if she’s right, I should start growing a bit this winter!
*Stay tuned for picture and video updates of the last few months which will be posted in the next few days.