Les derniers jours ont été un peu fou, je vous les résume donc rapidement.
+13 : Le docteur explique à maman que j’ai la maladie veino-occlusive du foie. On doit commencer des médicaments. Ca se règle habituellement avec le temps, mais dans certains cas ça peut être une complication très sérieuse de la greffe. Aucune façon de savoir si c’est sévère en ce moment, le temps le dira. En soirée mon Broviac (cathéter central) a fissuré. La chirurgienne est venue la réparer, mais il ne peut pas être utilisé pour 24h. On doit continuer à me donner mes médicaments, alors 7 tentatives plus tard (mais veines sont difficiles à trouver) je me retrouve avec une intraveineuse sur le pied et une autre sur la main. Celle sur le pied a duré un gros 10 mins et celle sur la main jusqu’à 5am le lendemain.
+14 : On commence le matin en mettant une nouvelle intraveineuse dans la main. On l’a eu du premier coup! J’ai vraiment de grosses douleurs au ventre en début d’après-midi. En soirée mon tube de gavage bloque. On a essayé plusieurs choses, puis finalement on a réussi à le débloquer. J’ai encore mal au ventre pendant la nuit.
+15 : Je me réveille avec de grosses douleurs au ventre et de la difficulté à respirer. Il me faut l’oxygène à 100% pour saturer comme il faut. On me transfère aux soins intensifs. Là-bas, ils essaient de traiter mes difficultés respiratoires avant tout, ce qui frustre papa et maman qui sont certains que mes troubles respiratoires sont directement liés à la douleur. Après avoir essayé divers B Pap, on décide de tout simplement me remettre le boyau d’oxygène comme j’avais les jours précédents puisque ma respiration semble s’être calmée. On avait arrêté le gavage et mes médicaments qui pouvaient causer des douleurs abdominales.
+16 Le matin se passe super bien. Pas de douleur, je respire bien. On m’installe un ‘pick line’ à 14h00, puis on recommence mon phosphore à 15h et mon gavage à 18h. Je suis inconfortable tout l’après-midi, mais à 20h les grosses douleurs recommencent et on est de retour à la case de départ.
+17 : Le matin on arrête gavage et médicaments encore parce que j’ai beaucoup de mal à respirer. En début d’après-midi on essaie l’Heliox. C’est un mélange d’oxygène et d’hélium dans une cagoule (photo à venir). Après deux heures on vient à la conclusion que ça ne fonctionne pas. On installe un Bpab (masque comme pour l’apnée) sur le nez. Ça fonctionne un temps, mais eventuellement mon nez est trop bouché alors on change à un masque qui fait tout mon visage. Ça va très bien et je passe une super belle nuit.
+18 : Je suis encore aux soins intensifs, mais ça va beaucoup mieux. On a recommencé le gavage à 15h, mais pas de phosphore et jusqu’à date ça va vraiment bien. On se croise les doigts que ça continue comme ça.
Malheureusement, toujours pas de neutros ou de signes que la greffe prend. On espère qu’ils se pointent le bout du nez dans les prochains jours… Photos de mes différents appareils respiratoires à venir.
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The last few days have been a bit crazy, so here’s a break down.
+13 : The doctors tell mommy I have hepatic VOD. They start me on medications. This often passes with time, but in some cases can become one of the very serious transplant complications. No way to know now if it will pass. Time will tell. In the evening my Broviac (central line) broke. The surgeon came to fix it, but it could not be used for 24h. I still had a lot of meds to take, so this had to put in atleast one other line. 7 attempts later, I have on in my foot and one in my hand. The one in the foot lasted a whole 10 mins and the one in the hand until 5 am the next morning.
+14 : The morning starts off with another poke to get a new line in. This time we got it on the first try. I have a lot of abdominal pain in the afternoon. In the evening my feeding tube is blocked. After several attempts we manage to fix it. I wake up in the middle of the night with stomach pain.
+15: I wake up with in a lot of pain and have trouble breathing. I need to have the oxygen at 100% to stay saturated. I’m transferred to the ICU. When we get there, they focus only on my breathing with drives mommy and daddy nuts since they are convinced my respiratory problems are directly linked to the pain. After trying several Bpap hardware, they decide to just let me relax with the oxygen tube like I usually do since I seemed better. We had stopped the feedings and all meds that could cause abdominal pain.
+ 16: The morning goes very well. No pain, I’m breathing well. We put in a pick line at 2pm, then we start my phosphate at 3pm and my feeding at 6 pm. I’m uncomfortable all afternoon, but at 8pm the intense pain starts again and we’re back at square one.
+17 : They stop the feeding and meds again in the morning because I’m having too much trouble breathing . In the afternoon we try Heliox. It’s a mix of oxygen and helium in a dome over my head (picture coming soon). After 2 hours they come to the conclusion that it doesn’t work. They then install a Bpap (like a sleep apnea mask) on my nose. It works well for a bit but eventually my nose got all blocked, so we switched to a full face mask. It goes very well and I had a great night.
+18: I’m still in the ICU, but things are going well. We started the feeding again at 3pm, but not phosphate this time, and up until now, things are going well. We’re hoping it stays that way
Unfortunately still no neutros or signs that the transplant is working…. Hoping we’ll see them appear in the next few days… Pictures of my different breathing hardware coming soon.