Monthly Archives: November 2013

Un baton dans les roues – A bump in the road

C’est officiel, j’aurai besoin d’une deuxième greffe.  Ne vous en faites pas, ce n’est qu’un petit baton dans la rue, on arrivera à surmonter ça!  Je suis encore aux soins intensifs.  J’ai des hauts et des bas, mais on essaiera de changer mon mode de ventilation pour voir si ça peut aider au sevrage pour qu’on puisse m’enlever ce tube bientôt!  Pour l’instant 3 donneurs 10/10 ont été contactés on attend d’avoir une confirmation du donneur choisi par la banque de sang.  Si tout se déroule comme prévu, la chimio devrait commencer vers le 15 décembre.  Prions que je sois mieux et de retour à ma chambre à ce moment là, mais si ce n’est pas le cas ça aura quand même lieu, mais aux soins intensifs.


It’s official, I will need a second transplant.  Don’t worry it’s only a bump in the road and we’ll get through it.  I’m still in the ICU.  I have ups and downs, but we’re trying to change the ventilation mode to see if it can help wean me off of it.  As for the transplant, 3  10/10 donors have been contacted and we are waiting on a confirmation from the blood bank as to which has been chosen.  If all goes according to plan, chemo should start around December 15th.  We’re praying that I will be weaned off the ventilator and back in my room by then, but if not, the transplant will take place in the ICU.


On parle de m’extuber depuis les derniers jours, mais il y a toujours quelque chose qui vient s’ajouter…  Deux soirs passés j’ai commencé à faire de la fièvre, on a commencé des antibiotiques par précaution, mais jusqu’à date aucun des cultures sont positives. J’ai aussi des saignements gastriques, mais ça semble finalement être sous contrôle. J’ai aussi commencé à faire des réactions allergiques, mais comme je reçois vraiment plusieurs médicaments en même temps, on ne pouvait pas déterminer c’est lequel qui me faisait ça.  Après plusieurs réactions on a changé mon anti-douleur en espérant qu’il était le coupable.  J’ai eu plus de mal à respirer aujourd’hui, alors maman et papa espèrent que c’était ça le problème, et qui sait, peut-être même la cause de la fièvre et que les chose puisse commencer à mieux aller bientôt.  On espère encore le neutros, mais on commence à se faire à l’idée d’une deuxième greffe.


For the last few days there’s been a lot of talk of extubating me, but things always add up to prevent it from happening.  Two nights ago I started a fever.  They gave me antibiotics to be sure, but no culture has come back positive yet.  I’ve also had gastric bleeding, but that finally seems to be under control. To top things off, I started having allergic reactions to one of the meds, but since I take a bunch of them all the time, they couldn’t pin point which one was causing the problem.  After several reactions they decided to change the pain medication in hopes that it was the culprit.  I had more trouble breathing today, so mommy and daddy hope that that was indeed the problem and the who knows, maybe the cause for the fever as well…  If so, maybe things will start going better from now on…   We’re still hoping for those dear neutrophils, but we’re starting to get used to the idea of a 2nd transplant…



Et bien, papa n’avait malheureusement pas raison…. toujours pas de neutrophiles…  On a essayé de me laisser respirer par moi-même avec le ventilateur hier, mais ça n’a pas fonctionné…  En fait, on a du augmenté mes paramètres respiratoires aujourd’hui.  C’est ma surcharge liquidienne qui revient me donner des soucis.  Maman et papa sont un peu découragés de voir que les choses reculent au lieu d’avancer, mais ils savent que ce n’est pas une course, et ce qui compte c’est de rester fort jusqu’au bout.  Les docteurs ont augmentés les médicaments pour me faire faire pipi, et laissez-moi vous dire que pour faire pipi, je fais pipi.  On n’arrête pas de me déranger pour changer ma couche, mais espérons que ça aide un peu et que je puisse mieux respirer et me débarrasser de mon tube bientôt!


Well unfortunately daddy was wrong…. still no neutrophils.   Yesterday, they tried to let me breath on my own with the ventilator and it didn’t really work out.  They actually had to bring up the ventilation settings today.  It’s all the liquid i’m retaining that’s causing me problems again.  Mommy and daddy are a bit discouraged that we’ve taken a few steps back, but they know it isn’t a race and that they have to keep their heads up and stay strong.  The doctors are starting to give me bigger doses and new medications to help me eliminate the extra fluids and hopefully we’ll see a difference tomorrow.  I’m peeing more, that’s for sure.  Now let’s hope my breathing improves so that I can get ride of that tube in my throat!


Bonne journée!  Selon le docteur, mon foie aurait rapetissé de 2 centimètre, ce qui est une super nouvelle 🙂  Mon sevrage d’oxygène se passe bien et on parle de peut-être m’enlever ce vilain tube dans la bouche demain.  J’étais beaucoup plus réveillé aujourd’hui.  Papa et maman retrouvent tranquillement leur petite fille curieuse qui regarde tout ce qui bouge.  J’ai même essayé de jaser, mais en vain… ce ventilateur bloque mes cordes vocales!  Je suis encore très très très enflée, mais on a augmenté la dose de Lasix pour me faire uriner, en espérant que ça aide un peu.  Si ces fameux neutros pouvaient se montrer le bout du nez, ça irait bien notre affaire!  Papa dit depuis le debut que ça sera au jour 29, alors espérons qu’il aura eu raison 🙂


Good day!  According to the docteur, my liver is 2 cm smaller then a few days ago, which is wonderful news!  I’m doing very well as they are weaning my oxygen levels and there is talk of maybe taking this annoying tube out of my mouth tomorrow.  I was much more awake today.  Mommy and daddy were very happy to have their curious little girl back as I was looking everywhere.  I even tried to babble a bit, but the ventilator blocks my vocal cords, so no luck.  I’m still extremely swollen, but they’ve upped my Lacix doses to help me pee, so let’s hope that helps.  If only those silly neutrophils could make their appearance we would be heading the right way!  Daddy has been saying since the very beginning that it would happen on day 29, so let’s hope he was right!

+ 27

Coucou.  Je suis encore aux soins intensifs.  Vous vous souvenez de la fameuse maladie veino-occlusive dont il était question il y a quelques semaines, et bien c’est elle qui vient compliquer les choses.  Mon foie est très très gros et on m’a installé un drain du côté gauche d’où on a retiré plus de 600 ml d’ascite en 48 heures.  Aujourd’hui mes enzymes du foie étaient à la baisse, ce qui est bon signe et le docteur a expliqué à maman que ça pouvait prendre plusieurs jours, peut-être même quelques semaines avant qu’il rapetisse et que je dégonfle un peu de partout.  C’est cette surcharge liquidienne qui faisait que j’avais beaucoup de mal à respirer, mais ça va beaucoup mieux pour ça.  On a beaucoup diminué mes paramètres sur le ventilateur et on diminue ma sédation afin de pouvoir m’extuber bientôt.  Toujours pas de neutros….  On est déjà à la recherche d’un deuxième donneur au cas où rien n’apparaîtrait dans les prochains jours.  Le docteur dit que s’il n’y a toujours rien rendu au jour 35 qu’on passerait à une deuxième greffe.  Priez pour que ma maladie veino-occlusive se règle vite et que les chers neutros apparaissent!



Hello there!  I’m still in the ICU.  Remember the hepatic VOD I mentioned a few weeks ago?  Well it’s what’s causing all this havoc.  My liver is huge and they’ve set up a drain on my left side from which they’ve collected more the 600ml of ascites in 48 hours.  Today my liver enzymes were going down, which is wonderful news!  The doctor explained that it could take several days, even weeks for the liver to get back to normal size and for the swelling in my whole body to come down.  It’s all this liquid overage that made it so hard for me to breath, but it’s improving.  They keep bringing down my ventilator parameters and are reducing my sedation in order to extubate me soon.  Still no neutrophils…. They are already looking for another donor in case nothing pops up in the next few days.  The doctor said that if there is nothing by day 35 that we would be heading to a second transplant.  Pray that my VOD clear quickly and that we see neutrophils appear very soon!




J’ai eu 6 mois aujourd’hui. Papa et maman avaient planifiés me faire une petite fête et me donner ma première bouchée de céréales, mais ça devra attendre à plus tard. Au lieu, papa m’a lu des histoires et maman m’a chanté des chansons. Mon état n’a pas beaucoup changé depuis le dernier message, sauf que mes globules blancs étaient redescendu à zéro aujourd’hui. Maman était bien découragée , mais je lui ai serré la main de mes petits doigts et ça lui a rappelé à quel point j’étais une combattante et que demain, peut-etre serait le bon jour.

Today was my half birthday. Mommy and daddy hadj planned to throw a little party and give me first taste of cereal, but that will have to wait. Instead, daddy read me stories and
mommy sang songs to me. My condition hasn’t really changed sice yesterday, except that my white blood count is back down to zero. Mommy was so discouraged, but I squeeze her hand with my little fingers and it reminded her that I’m a fighter and that maybe tomorrow might be the day.

+ 24

De retour aux soins intensifs. J’ai du être intubée et sur un ventilateur. J’ai un scan aujourd’hui pour voir ce qui se passe. Mon état n’est pas stable et j’ai besoin de beaucoup d’oxygène. Ça ne va pas bien, mais mes gobules blanc commencent à bouger, alors on garde espoir. Redoublez d’ardeur dans vos pensées positives et prieres .

Back in ICU. I had to be intubated and am on a ventilator. I have a scan this afternoon to have a better idea what is going on. I’m in a pretty unstable condition, but my white blood count is moving a little, so there is hope. Please intensify your thoughts and prayers as I really need them.

+ 22

Je suis de retour dans ma chambre aujourd’hui.  J’ai encore besoin du Cpap avec le masque pour mes siestes et la nuit, alors papa ou maman doivent être dans la chambre en tout temps au cas où je vomisse. La promenade a été difficile (je déteste le masque N95…il couvre mon visage au complet!!!) et j’ai eu beaucoup de mal à respirer à mon arriver.  J’aurai donc le Cpap pour toute la soirée et la nuit, le temps que je me remette de tout ça et on recommencera le sevrage demain.  Nous sommes si heureux d’être de retour.  Papa a décorer ma chambre avec les décorations que vous nous avez fait parvenir et ça ajoute beaucoup de vie, merci!! Toujours pas de neutros… demain peut-être?


I’m back in my room today.  I still need the Cpap with the mask for my naps and at night, so mommy or daddy have to be there at all times in case I throw up.  The trip back was rough (I hate the N95 mask…it covers my whole face!!) and I had a lot of trouble breathing when I got here.  So I’ll have the Cpap all evening and night to give me a chance to recuperate and we will start the weening again tomorrow.  We are so happy to be back!  Daddy decorated my room with the pictures and decorations you sent me.  It adds a lot of life to my room and I thank you for that!  Still no neutros….maybe tomorrow?


 Les derniers jours ont été un peu fou, je vous les résume donc rapidement.

+13 :  Le docteur explique à maman que j’ai la maladie veino-occlusive du foie.  On doit commencer des médicaments.  Ca se règle habituellement avec le temps, mais dans certains cas ça peut être une complication très sérieuse de la greffe.  Aucune façon de savoir si c’est sévère en ce moment, le temps le dira.  En soirée mon Broviac (cathéter central) a fissuré.  La chirurgienne est venue la réparer, mais il ne peut pas être utilisé pour 24h.  On doit continuer à me donner mes médicaments, alors 7 tentatives plus tard (mais veines sont difficiles à trouver) je me retrouve avec une intraveineuse sur le pied et une autre sur la main.  Celle sur le pied a duré un gros 10 mins et celle sur la main jusqu’à 5am le lendemain.

+14 :  On commence le matin en mettant une nouvelle intraveineuse dans la main.  On l’a eu du premier coup!  J’ai vraiment de grosses douleurs au ventre en début d’après-midi.  En soirée mon tube de gavage bloque.  On a essayé plusieurs choses, puis finalement on a réussi à le débloquer.  J’ai encore mal au ventre pendant la nuit.

+15 : Je me réveille avec de grosses douleurs au ventre et de la difficulté à respirer.   Il me faut l’oxygène à 100% pour saturer comme il faut.   On me transfère aux soins intensifs.  Là-bas, ils essaient de traiter mes difficultés respiratoires  avant tout, ce qui frustre papa et maman qui sont certains que mes troubles respiratoires sont directement liés à la douleur.  Après avoir essayé divers B Pap, on décide de tout simplement me remettre le boyau d’oxygène comme j’avais les jours précédents puisque ma respiration semble s’être calmée.  On avait arrêté le gavage et mes médicaments qui pouvaient causer des douleurs abdominales.

+16   Le matin se passe super bien.  Pas de douleur, je respire bien.  On m’installe un ‘pick line’ à 14h00, puis on recommence mon phosphore à 15h et mon gavage à 18h.  Je suis inconfortable tout l’après-midi, mais à 20h les grosses douleurs recommencent et on est de retour à la case de départ.

+17 : Le matin on arrête gavage et médicaments encore parce que j’ai beaucoup de mal à respirer.   En début d’après-midi on essaie l’Heliox.  C’est un mélange d’oxygène et d’hélium dans une cagoule (photo à venir).  Après deux heures on vient à la conclusion que ça ne fonctionne pas.  On installe un Bpab (masque comme pour l’apnée) sur le nez. Ça fonctionne un temps, mais eventuellement mon nez est trop bouché alors on change à un masque qui fait tout mon visage.  Ça va très bien et je passe une super belle nuit.

+18 :  Je suis encore aux soins intensifs, mais ça va beaucoup mieux.  On a recommencé le gavage à 15h, mais pas de phosphore et jusqu’à date ça va vraiment bien.  On se croise les doigts que ça continue comme ça.

Malheureusement, toujours pas de neutros ou de signes que la greffe prend.  On espère qu’ils se pointent le bout du nez dans les prochains jours…   Photos de mes différents appareils respiratoires à venir. 


The last few days have been a bit crazy, so here’s a break down.

+13 :  The doctors tell mommy I have hepatic VOD.  They start me on medications.  This often passes with time, but in some cases can become one of the very serious transplant complications.  No way to know now if it will pass.  Time will tell.  In the evening my Broviac (central line) broke.  The surgeon came to fix it, but it could not be used for 24h.  I still had a lot of meds to take, so this had to put in atleast one other line.  7 attempts later, I have on in my foot and one in my hand.  The one in the foot lasted a whole 10 mins and the one in the hand until 5 am the next morning.

+14 :  The morning starts off with another poke to get a new line in.  This time we got it on the first try. I have a lot of abdominal pain in the afternoon.  In the evening my feeding tube is blocked.  After several attempts we manage to fix it.  I wake up in the middle of the  night with stomach pain.

+15:  I wake up with in a lot of pain and have trouble breathing.  I need to have the oxygen at 100% to stay saturated.  I’m transferred to the ICU.  When we get there, they focus only on my breathing with drives mommy and daddy nuts since they are convinced my respiratory problems are directly linked to the pain.  After trying several Bpap hardware, they decide to just let me relax with the oxygen tube like I usually do since I seemed better.  We had stopped the feedings and all meds that could cause abdominal pain.

+ 16:  The morning goes very well.  No pain, I’m breathing well.  We put in a pick line at 2pm, then we start my phosphate at 3pm and my feeding at 6 pm.  I’m uncomfortable all afternoon, but at 8pm the intense pain starts again and we’re back at square one.

+17 : They stop the feeding and meds again in the morning because I’m having too much trouble breathing .  In the afternoon we try Heliox.  It’s a mix of oxygen and helium in a dome over my head (picture coming soon).  After 2 hours they come to the conclusion that it doesn’t work.  They then install a Bpap (like a sleep apnea mask) on my nose.  It works well for a bit but eventually my nose got all blocked, so we switched to a full face mask.  It goes very well and I had a great night.

+18:  I’m still in the ICU, but things are going well.  We started the feeding again at 3pm, but not phosphate this time, and up until now, things are going well.  We’re  hoping it stays that way

Unfortunately still no neutros or signs that the transplant is working…. Hoping we’ll see them appear in the next few days…  Pictures of my different breathing hardware coming soon.



Merci pour toutes vos pensées et prières.  Je respire tellement mieux!!  Je n’ai presque plus besoin d’oxygène et mon petit coeur bat beaucoup moins vite.  Les antibiotiques semblent bien fonctionner parce que rien n’a poussé lors de la dernière culture et je n’ai pas eu d’autres symptômes.  Hier papa et maman on eu le grand plaisir de voir mes beaux grands yeux bleus et de m’entendre jaser.  Les infirmières qui ne m’avaient pas connues avant mon creux étaient toutes épatées par ma curiosité.  Maman est ne tenait pas à terre tellement elle était heureuse de me voir si bien.  Je pense que mes parents ont eu beaucoup plus peur qu’ils l’ont laissé paraître. Je suis revenu le bébé à bras que j’étais et je ne veux pas me faire déposer dans mon lit, mais on s’entend que mes parents se gâtent et ne s’en plaignent pas du tout.  J’ai commencé à vouloir boire à la bouteille malgré le fait que je sois gavée, c’est super parce que le fait de boire aide à la mucosite et cette fameuse mucosite me donne des gros maux de ventre et me fait mal à la gorge.  Espérons que les neutros commenceront bientôt à apparaître, mais ne vous découragez pas si ça ne vient pas dès le 15e jour, ça peut prendre du temps.   On connaît une petite fille qui n’en a pas eu avant 36 jours.  Il fait de cela plus de trois ans et elle est maintenant une belle et heureuse petite fille de 4 ans.  Voici une photo de moi avec mon nouveau meilleur ami Oxy (désolé papoum…c’est mon boyau d’oxygène entouré d’une débarbouillette)


Thanks for all your thoughts and prayers.  My breathing has improved so much!  I barely need the oxygen tube anymore and my pulse has slowed down considerably.  The antibiotics seem to be working because nothing has grown from the last culture and I haven’t had any other symptoms.  Yesterday, mommy and daddy saw my beautiful blues for the first time in a while and I chatted their ears off.  The nurses who hadn’t met me before this rough patch are so amazed at how alert and curious I am.  Mommy just couldn’t contain her excitement to see me doing so well.  I think my parents were much more worried than let it show.  I’m back to wanting to be held all the time, but mommy and daddy don’t mind it one bit.  It’s really a treat for them to be able to get all that cuddle time with me.   I like my bottle, and although I have a feeding tube,  I’ve been wanting to drink on my own.  It’s the best of both worlds because when I do drink, I get to drink mommy’s milk without it being fortified.  Drinking is good to help get rid of the mucositis that’s giving me big stomach cramps and hurting my throat.  Lets hope the neutros will start appearing soon, but don’t get discouraged if they don’t come right on day 15, it can take time.  We know a little girl that didn’t get any until day 36.  That was three years ago, and she is now a beautiful and happy four year old.  I leave you with a picture of me hugging my new favourite pal Oxy (Sorry papoum…’s myoxygen tube with a wash cloth wrapped around it).