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Beaucoup de choses se sont passées depuis la dernière fois.  On a passé deux super belles semaines à la maison! Puis j’ai passé une nuit à la clinique du sommeil au CHEO et je suis hospitalisée depuis.  Mais avant de vous parler de l’hospitalisation, parlons des deux merveilleuses semaines à la maison.  Lorsqu’on est partie de Sainte-Justine, j’arrivais à peine à me tourner sur le côté, je n’aimais pas qu’on me lève les jambes pour changer ma couche et je ne tolérais pas du tout être sur mon ventre et on n’avait pas beaucoup d’espoir pour ma vision.  En deux courtes semaines à la maison, j’ai appris à me tourner du ventre au dos, à me tourner d’un côté à l’autre pour aller chercher des jouets et même à me lever la tête lorsque je suis sur mon ventre.  Je dois remercier ma grande-tante Desneiges qui m’a installé mon beau tapis d’alphabet qui me permet de m’amuser au sol.  En ce qui concerne ma vision, papa et maman ont vu une grande amélioration.  Je vais chercher tous les jouets qui me sont présenté et je réagi, même s’ils sont petits et ne font pas du tout de bruit.  De plus, j’adore les ballons!  Un gros merci aux collègues de papa qui nous en ont envoyé un avec un bel arrangement de fleur.  Je suis émerveillé à chaque fois que je le vois et je m’amuse énormément à le frapper.  Maintenant en ce qui concerne l’hospitalisation.  À la clinique du sommeil on a déterminé que je bénéficierais plus du bi-pap que de l’oxygène la nuit, mais comme patient à l’externe, ça peut prendre plusieurs mois avant d’obtenir l’équipement nécessaire alors les dr on décidé de m’hospitalisé pour que l’on puisse obtenir l’équipement plus rapidement à la maison.  Au début, je devais pouvoir quitter le jour et revenir la nuit pour dormir avec le bi-pap, mais le troisième soir j’ai fait de la fièvre et une culture de sang est revenue positive.  En même temps mes globules blanc on chuté de façon dramatique et je n’arrivais plus du tout à garder mon hémglobine et mes plaquettes.   On a commencé des antibiotiques IV et on a changé ma cyclosporine pour de la prednisone en pensant qu’il y avait peut-être une composante de toxicité à la cyclosporine qui contribuait à tout cela.  On a expliqué à papa et maman que la prednisone pourrait me rendre très irritable, mais ce n’a pas du tout été le cas, je suis pleine d’énergie, j’ai toujours faim, mais je suis toujours aussi de bonne humeur.  Les infirmières et les docteurs n’en reviennent pas comment je suis de toujours de bonne humeur et en plus aujourd’hui j’ai percé ma première dent!!  Une autre première aujourd’hui, j’ai commencé à faire des syllabes, babababa papapapa.  Cette hospitalisation a vraiment été pour le mieux puisque j’ai pu rencontrer la plupart des médecins qui s’occuperont de moi au CHEO, les infirmières au 4 nord et j’ai pu recommencer ma physio et mon ergo thérapie.  C’est fou à quel point j’ai progressé!!  Je m’assis presque seule, j’aime être sur mon ventre et je me tourne sans effort, je suis beaucoup plus forte que j’étais et je commencerai à me promener bientôt! Mes globules blancs on remontés et j’ai garder mes plaquettes 7 jours sans être transfusée! (En principe je devrais mieux garder mes plaquettes que ça à ce point-ci, mais pour moi c’est tout une amélioration alors on prend les petites victoires!).  Mon médecin traitant à Montréal n’est pas convaincu que la chute des globules était associé à la cyclosporine alors ils ont décidé de la recommencer et d’enlever la prednisone tranquillement pour voir ce qui arrive.  En ce qui concerne l’infection, je n’ai pas fait de fièvre depuis le début des antibiotiques alors je devrais pouvoir être de retour à la maison dimanche. De plus, j’ai eu une echographie abdominale aujourd’hui et je n’ai plus d’ascites!!!  Cet après-midi, j’ai pu rentrer à la maison pour quelques heures entre les doses d’antibiotique et je devrais pouvoir faire de même jusqu’à mon congé dimanche.  On a tous vraiment hâte de rentrer à la maison.

A lot has happened since the last post.  We got to enjoy two wonderful weeks at home, then I had a sleep study at CHEO, was admitted the next day, and have been there ever since.  But before getting to CHEO, let’s talk about our two amazing weeks.  When I got back from Sainte-Justine, it took everything to just roll from side to side, I hated having my legs propped up to change my diaper and I didn’t tolerate tummy time at all and no one had high hopes for my vision.  In the short two weeks at home, I learned to turn from belly to back, became a pro at turning from side to side and started doing mini baby push ups.  I have my great-aunt Desneige to thank for that, because she set up my alphabet mat and that’s where I spend my day exercising! I reach for toys, big and small, colourful or not even when they make no noise at all, and the biggest testament  that I see something is my reaction to the balloon my daddy’s colleagues sent us.  I am just so intrigued my it, and love love hitting it and seeing it bounce around.  No for CHEO.  At the sleep study, it was determined that I would benefit more from the bi-pap then oxygen at night.  The only issue is that as an outpatient it can take several months to get the equipment at home, so the plan was to be inpatient in order to get the equipment sooner.  We were suppose to be able to leave during the day and sleep at the hospital with the bipap at night, but on the third night I spiked a fever.  They did blood cultures ,determined I had a blood infection and started me on IV antibiotics.  Around the same time my counts dropped almost to zero and I stopped holding my red blood cells and platelets.  One theory was that it may of been due to a cyclosporine toxicity, so they replaced it with prednisone.  The doctors warned mom and dad that the prednisone would most likely make me very irritable, but I’ve been happy as can be.  I have tons of energy and am always hungry, but I’m as happy as ever!  The nurses and doctors just can’t believe how happy I am and on top of that my first tooth came out today!!  Another first today, I started making syllable sounds!  Bababababa papapapapap.  Being here has really ended up being a blessing, because we got to meet most of the doctors that will  follow me at CHEO, met the wonderful nurses on 4 north and got to have physio and OT for the first time since Montreal.  I’ve improved leaps and bounds since I’ve been here as well!  I can almost sit on my own, can play with toys with my head up when I’m on my belly, bring my feet all the way to my mouth, turning is a breeze and I am just soo much stronger overall!  My white blood cells have gone back up and I held my platelets for 7 days (I should be holding them much longer then that at this point, but for me this is a great improvement, so we’ll cherish this little victory).  My transplant doctor in Montreal isn’t convinced that the cyclosporine was the issue, so we’ve started it again and we will slowly wean the prednisone and see what happens.  As for the infection, I haven’t had a fever since the antibiotics started, so I should be able to go home on Sunday.  I also had an ultrasound today and more good news: No more ascites at all!!!  This afternoon I was able to go home for a few hours between my antibiotic doses and should be able to do the same every day until my discharge on Sunday. We can’t wait to go back home!!

4 thoughts on “+131

  1. Yes yes yes Isaboo. je suis tellement contente pour vous tous. Je suis certaine que de revenir à la maison dans tes choses et auprès des tiens y sont beaucoup pour toutes tes améliorations……. xx

    1. Bravo Isabelle… Je suis bien fière des gros progrès que tu as fait..
      Ne lâche pas. On est avec toi.. Grosse caresse…

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