Monthly Archives: January 2014

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Les neutros étaient  à 0.8 hier matin et à 0.9 ce matin. Demain on arrêtera le facteur de croissance qui donne un boost aux globules blancs, donc il est très possible que mes neutros soient coupés de moitié demain… il faudra donc être patient et attendre que ça remonte.  Je dors beaucoup de ces temps-ci, mais lorsque je suis réveillée je progresse beaucoup.  J’ai recommencé à gazouiller, j’aime beaucoup jouer au sol dans mon petit château et appuyer les touches de mon petit piano.  Maman a commencé à me lire une histoire le soir et j’aime bien l’aider à tourner les pages.  Je sourie lorsque papa et maman jouent à coucou avec ma couverte, lorsqu’on imite des sons d’animaux, lorsqu’on me fait des gros calins, qu’on me donne des ‘bisous de masque’, qu’on me fait des pètes sur le ventre et qu’on m’éplume partout en chantant alouette.  Et pour un bébé qui devait avoir perdu son reflèxe de succion à cause de l’intubation prolongée, je leur ai bien montré, j’adore ma bouteille!!  Pour l’instant je ne bois que de l’eau, mais j’ai bien hâte de boire du lait et de commencer à manger.  En ce qui concerne ma vision, je ne suis pas du regard et je ne fixe pas, mes yeux bougent beaucoup.  Maman et papa pense que je vois des fois, mais ne savent pas si c’est juste la lumière et les ombres où si c’est plus que ça.   Quand on aura réussi à sevrer mon oxygène nasal à au débit, on pourra descendre en ophtalmologie pour qu’on m’évalue comme il le faut.  On sait qu’il y a une atteinte, mais on prie que j’aie au moins un peu de vision.  Voici des photos des derniers jours.   Maman est si contente de pouvoir enfin m’habiller 🙂

Neutrophils were at 0.8 yesterday and 0.9 this morning.  Tomorrow they will stop the growth factor that gives the white blood cells a boost, so it is very possible that our neutrophils will be cut in half. I sleep a lot these days, but when I’m awake I’m doing lots of progress.  I started babbling again, I love playing on the floor in my little castle et press the keys on my piano.  Mommy has started a bedtime story routine and I like to help her turn the pages.  I smile when mommy and daddy play peakaboo with my blanket, when they make animal sounds, when they give me big hugs, when they give me “masked kisses”, make fart noises on my belly and tickle me all over while singing “Alouette”.  And I’m proving everyone who said I’d loose my suction reflex because of the long intubation wrong, because I love love love my bottle!!  Right now I just drink water, but can’t wait to start drinking milk and eating 🙂  As for my vision, I don’t make eye contact or follow objects, my eyes move a lot.  Mommy and daddy think I sometimes react to visual stimulation, but aren’t sure if it’s just light perception or more.  Once we can wean me off the high flow oxygen I’ll be able to go down to  ophthalmology to be evaluated.  We know there is some permanent vision loss, but hope there’s atleast a little bit left.  Here are some pictures from the last few days.  Mommy is so excited to finally be able to dress me up 🙂

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Bonne nouvelles ce soir!!  Neutros à 0.9  et globules blancs à 1.39 🙂  Je vous rappelle qu’il faut trois jours à 0.5 ou plus pour considérer une prise de greffe (et comme le prélèvement a été fait ce soir – on était à 0.3 ce matin- j’imagine que ça commence à compter demain…) et que papa et maman puissent finalement dire aurevoir aux jaquettes!!

Good news. Neutrophils 0.9  White blood cells 1.39 🙂  Just a reminder that we need three days at 0.5 or to be considered engrafted (and since that count is from this evening and I was just at 0.3 this morning, I think the count might only start tomorrow).  We engraftment also comes the day when mommy and daddy get to stop wearing the hospital gowns!!

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Mes globules blancs sont à 0.55 ce matin et mes neutros à 0.4!!!!  Je dors beaucoup et je n’aime pas me faire déranger, mais c’est normal, il y a tellement de choses qui se passent dans mon petit corps!  Au niveau respiratoire, j’ai encore mon bi-pap et on fait des sevrages en lunettes haut-débit 2 fois par jour 3 heures à la fois.  J’ai bien hâte que les choses s’améliorent au niveau respiratoire pour que je puisse avoir le nez libre, mais tout en son temps.

 

My white blood cells are at 0.55 this morning and neutrophils at 0.4!!!!  I sleep lots and hate being disturbed, but it’s to be expected with all that is going on in my little body!  As far as my breathing goes I still have a bi-pap and I get to trade it for high flow nasal oxygen twice a day for three hours.  I can’t wait for my breathing to improve so my nose can be freed, but one day at a time.

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Bonne nouvelle!!!!  Samedi mes globules blancs (leucocytes) sont passés de 0.08 à 0.18 et mon petit 0.1 de neutro est revenu.  Dimanche leucocytes 0.24 et neutro 0.1. Aujourd’hui 0.34 et neutro 0.1 et j’ai une rash typique d’un syndrome de prise de greffe!  Les neutros n’ont pas monté depuis leur apparition, mais ils restent là et les globules blancs montent, donc c’est bon signe!! Il faut trois jours de neutros à 0.5 pour qu’on dise officiellement que la greffe a pris, mais il y a définitivement quelque chose qui se passe.  Et pour ceux qui suivent le blog de façon assidu… vous vous souvenez de la prédiction intiale de papa?!  Et bien samedi, c’était jour 29!!!!

Great News!!!  Saturday my white blood cells went from 0.08 to 0.18 and my little 0.1 neutrophil came back.  Sunday WBC were at 0.24 and neutrophil 0.1.  Today WBC 0.34 and neutrophil 0.1 and I have an engraftment rash.  The neutrophils haven’t gone up since Saturday, but they are stickin around and the wbc is climbing, so it’s a very good sign!  I need three days with neutrophils at 0.5 for the dr to say there is engraftment, but there is definitely something happening 🙂  For those of you who follow the blog closely, do you remember daddy’s initial prediction?!?  Well Saturday was day 29!!!

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Nous sommes de retour à notre chambre de greffe depuis samedi.  Je prends du mieux.  J’ai des lunettes à haut débit le jour et le bi-pap la nuit et j’ai commencé à boire de l’eau glucosée au biberon.  Tout le monde est super impressionné que j’arrive encore à boire au biberon parce qu’on s’attendait à ce que je perde ma succion comme j’avais été intubée si longtemps.  En ce qui concerne les globules blanc, on a eu un petit moment de joie au jour 17 où on a vu un 0.1 de neutro, mais il est reparti aussitôt et on n’a rien vu depuis.  On espère encore un miracle, mais le donneur a été contacté pour voir s’il était prêt à redonner d’autre moelle….jamais deux sans trois ça a l’air…

 

We’ve been back on the transplant floor since Saturday.  I’m improving every day.  I have the high flow nasal oxygen during the day and  the b-pap at night and I’ve started drinking glucose water in a bottle.  Everyone is quite impressed that I still take the bottle so well.  After being intubated for so long, they had told mommy and daddy there was no way I’d keep my suction reflexes…I sure showed them!  As for those white blood cells, they made a short appearance at 0.1 neutrophils on day 17, which made mommy and daddy insanely happy, but they disappeared just as fast as they came and we haven’t seen them since.  We’re still hoping for a miracle, but the donor has been contacted to see if she’d be willing to donate again….  Third times the charm..?

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Bon, un court résumé des derniers jours.  (Quand je serai de retour dans ma chambre en hémato, j’écrirai plus souvent, promis, parce que j’ai l’internet…) Le jour de greffe a été pas mal fou.  Ça se donne habituellement comme une transfusion, mais c’était trop épais.  Après plusieurs appels, beaucoup de panique et de consultations, on m’a donné la greffe une seringue à la fois.  À 4:30 du matin le 21 décembre le tout était terminé.  Le 28 décembre j’ai été extubée et on m’a mis un masque bi-pap.  Aujourd’hui, pour la première fois, on a essayé les lunettes nasales à haut-débit.  J’ai super bien fait ça, mais c’est plus difficile, donc on commence lentement, pas plus que quelques heures à la fois.  Pour les photos, me voici le jour de la greffe, avec le Père Noël et avec papa et maman sans le masque aujourd’hui.  Je fais beaucoup de progrès, maintenant on prie et on se croise les doigts que ces fameux neutros apparaitront bientôt.

 

Here’s a short summary of the last few days.  (When I’m back in my own room with internet, I promise I’ll write more often.)  The transplant day was crazy!  It is usually given as a transfusion, but it was too thick.  After several phone calls, a lot of panic and consultations, they finally ended up giving it to me through a syringe. It was 4:30 am December 21st when they gave me the last drops.  December 28th I was extubated et they put me on the bi-pap mask.  Today, for the first time, they let me try the high flow nasal canula.  I did awesome, but it is much harder for me, so we will start slowly, just a few hours at a time. For the pictures, there’s me on transplant day, me with Santa and me today, with mommy and daddy without the mask.  They are really coming along, but now our fingers and toes are crossed and praying extra hard for those neutrophils to finally appear!!

pere noel maman papa greffe