Monthly Archives: February 2014

+63

2014-02-19 12.00.33 2014-02-19 16.39.56

Bon je vous ai un peu négligé, mais je suis de retour avec de bonnes nouvelles!  Tellement de choses ont changé depuis la dernière fois.

Développement: Je jase de plus en plus, je retrouve tranquillement des muscles dans mes jambes et mes bras.  J’arrive maintenant à garder des objets dans ma main tout en bougeant mon bras, j’adore me faire aller les pieds sur le piano de mon tapis de jeu.  J’aime ma suce, mais je n’arrive pas à la tenir dans ma bouche (des heures de plaisir pour papa et maman).  En ce qui concerne mes yeux, pas de changements.  Papa et maman ont encore l’impression que je voie quelque chose, mais c’est peut-être mes autres sens qui sont très développés.  Le temps le dira.

Alimentation:  Je n’ai plus de tube de gavage!  Je bois comme une grande et j’ai commencé les céréales la semaine dernière et les légumes hier.  C’est beaucoup tout d’un coup pour mon petit ventre, mais on va y arriver.  Il est possible qu’on doivent me remettre un tube de gavage si je n’arrive pas à boire parce qu’il faut beaucoup de liquide pour que mes reins éliminent bien les médicaments.

Respiration: Ça avance aussi du côté respiratoire.  Je n’ai plus de C-pap la nuit.  J’ai la lunette haut débit en tout temps et je suis passé d’un débit de 10 litre à 5 litre.

Greffe:  Le chimerisme le plus récent indique que je suis 100% donneur!!!!  Mes neutros sont à 1.6 (la norme c’est de 1.5 à 5.5), mes autres globules blancs sont encore très bas et le seront encore pour quelques mois, mais ce sont les neutros qu’il faut pour pouvoir retourner à la maison et on les a!!  Ce qui nous manque pour rentrer à la maison (à part de complètement sevrer l’aide respiratoire bien sûr) ce sont les plaquettes.  En ce moment je dois être transfusé aux 2 jours, mais pour qu’on puisse retourner à la maison il faudrait idéalement que je n’aie de besoin que de 2 transfusions par semaine.

Merci pour toutes vos pensés et vos prières, ça marche!

*******************************************************

Well this is way over due!!  I come to you with great news! Lots has changed since last time.

Development:  I’m babbling more and more and starting to regain some strength in my arms and legs.  I can now hold a toy and move my arm at the same time and I love kicking away at the piano on my play mat.  I love my pacifier but can’t keep it in my mouth without someone holding it there (loads of fun for mommy and daddy).  As far as my sight is concerned, there are no changes.  Mommy and daddy are still under the impression that I see sometime, but it could also be that my other senses are just very developed. Time will tell…

Feeding:  I no longer have a feeding tube!  I’m drinking like a big girl and started cereal last week and vegetables yesterday!  It’s a lot all at once for my little belly, but we’ll get there.  They may have to put the feeding tube back it to help with hydration if I can’t drink enough because my kidneys need a lot of liquid to eliminate all the meds.

Breathing:  I no longer need the C-pap at night!!  I have the high-flow nasal oxygen all the time and went from 10 litres/min to 5litres/min which is wonderful progress!!

Transplant:  The last fish test shows that I’m 100% donor!!!!!  My neutrophils are up to 1.6 (norm is 1.5-5.5).  The rest of the white blood cells are still very low and will stay that way for a few more months, but it’s the neutrophil counts that determine when I get to go home, and for that we’re in the clear.  Now all that we need (except from being weaned from all breathing support of course) is for my platelet counts to go up.  Right now I need to be transfused every second day, but I have to hold them enough to only need 2 transfusions a week to be able to go home.

Thanks for all your thoughts and prayers!!  They are working 🙂

 

 

 

 

 

 

+ 45

Bon quelques jours occupés!  Malgré le fait qu’on ait arrêté le G-CSF mes neutros restent au dessus de 0.5, donc on peut officiellement parler d’une prise de greffe!!  En plus on a fait un chimerisme pour voir si les globules blancs était bien ceux du donneur, et c’est 90% donneur.  Dans un monde idéal on voudrait 100%, mais ça peut toujours monter, et 90% c’est quand même excellent.  On s’est rendu aux soins intensifs la semaine dernière pour un petit 24 heures.  J’avais plein d’ascites dans le ventre, alors ils m’ont installé un drain et je suis revenue à ma chambre.  Depuis, je respire beaucoup mieux!  Aujourd’hui j’ai bu du lait et demain peut-être des céréales… Papa et maman commencent à avoir vraiment hâte de retourner à la maison, et moi j’ai hâte de ne plus être attaché à des poteaux et des machines.

The last few days have been busy.  Despite the fact that they’ve stopped the G-CSF my neutrophils have stayed above 0.5, so we can officially say it’s engrafted!!!  On top of that we got the fish test results and my white blood cells are 90% donor.  In a perfect world we’d like 100%, but they can always go up and 90% is pretty darn good!  We had a quick trip to the ICU to install a drain for ascites in my belly, but I just stayed over night and am back in my room.  I breath much better now and I got to drink a bit of milk today and perhaps so cereal tomorrow…  Mommy and Daddy are really missing home and can’t wait to leave the hospital.  Can’t say I remember our home, but would be nice not to be attached to posts and machines!