Une grosse semaine – an eventful week

Ça fait longtemps que je vous ai donné des nouvelles.  Le nouveau mode de ventilation m’aide beaucoup.  C’est plus naturel et ça me permet de respirer comme je veux.   En plus, ça fait travailler mon diaphragme.  La semaine passé j’ai commencé à faire des drôles de choses avec me yeux.  Ils bougeaient sans cesse d’un côté à l’autre ou en rond.  Ça coïncidait avec un changement de sédation, alors au début on l’attribuait à ça, mais suite à des évaluation du neuro-ophtalmologue et des neuro-chirurgiens, on a annoncé à papa et maman que j’avais trop de pression dans le crane à cause de mon hydrocéphalie et qu’il fallait faire une dérivation.  Très stressant pour papa et maman, puisqu’il y avait un risque d’hémorragie et d’infection.  Le tout s’est bien déroulé et ma petite tête n’est plus du tout bombée.  On ne sait pas trop ce qui se passe avec mes yeux par contre.  Je ne semble pas suivre du regard, mais c’est difficile à évaluer avec la sédation.  L’ophtalmologue devrait repasser demain et évaluer l’état de mon nerf optique, mais il faudra probablement attendre de diminuer les médicaments avant de vraiment savoir à quel point ma vision est affectée.  Papa et maman ont aussi demandé aux médecins de me faire évaluer en audiologie afin de s’assurer que mon nerf auditif n’a pas aussi été comprimé (Je semble réagir au bruit alors ils ne pensent pas que c’est le cas, mais ils veulent en avoir le coeur net avant la deuxième greffe).   La dérivation a retardé le sevrage de quelques jours, mais on a recommencé à sevrer les paramètres aujourd’hui, donc espérons qu’on puisse me débarasser du ventilateur dans les jours à venir.

 

It’s been a while since I’ve updated you.  The new ventilation mode helps a lot.  It’s more natural and lets me breath the way I want and makes my diaphragm work a little.  Last week I started doing weird things with my eyes.  They were constantly moving, back and forth and around.  Its started around the same time they changed my sedation medications so it was attributed to that at first, but after being seen by the neuro-ophtamologist and the neuro-surgeon, they told mommy and daddy that I had to much pressure in my head because of my hydrocephalus, so they had to insert a shunt.  The surgery was very stressful for them because since I have no immune system and don’t produce platelets the risk of hemorrhage and infection were higher then normal.  It went very well though and my fontanelle is no longer bulging at all.  We’re still not sure about my sight though.  I don’t seem to follow at all with my eyes, but that could be the strong medications as well.  The ophtamologist will come see me again tomorrow and will see what the nerve looks like, but we might have to wait until I’m completely weaned off the sedation to know to what extent my sight is affected.    Mommy and daddy also asked the doctors to have an audiology consult to make sure my auditive nerve hasn’t been damaged.  (They don’t think so because I seem to react to sound, but they want to have peace of mind).  The shunt surgery delayed the weaning a bit, but we’re back at it as of this morning, so hoping things go smoothly and we can get me unhooked from the ventilator soon!

5 thoughts on “Une grosse semaine – an eventful week

  1. Je suis bien contente d’avoir de tes nouvelles ma belle Isabelle. Tu es dans mes pensées à chaque jour pour ne pas dire à chaque instant!… Je prie Dieu de bien continuer de te soutenir, ainsi que tes parents, de Son Amour infini dans cette mission incompréhensible afin de garder la force et le courage d’accomplir le but de ta mission. Je t’aime et je te caresse. Ta grande-tante, Pauline

  2. Salut vous . mes 3 super heros , je vous accompagne en tout temps dans votre voyage par mes pensées et mes prières ……C’est un voyage perilleux, rempli d’embuches , mais , que vous saver contourner avec maitrise , et, finesse….et avec l’aide du Seigneur ..le voyage se terminera bien…..belles caresses et bisous virtuelles pour vous trois …
    Papa …..

  3. I can’t believe you take the time to update us. As if you don’t have enough on your minds. It’s great to hear the cranial swelling has gone down. Here’s to a peaceful christmas.

  4. Joel et moi pensons à toi Isabelle! On est bien content que tu ne sois plus intubée, tu dois être tellement plus confortable! On t’envoie plein de bonnes ondes! Est-ce que vous avez eu des nouvelles des donneurs potentiels? Gros bisous à vous trois xxx

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