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Le premier anniversaire de ma première greffe approche à grand pas.  Ce n’est pas celle-là qu’on célèbrera comme elle n’a pas fonctionné, mais ça reste un jour marquant pour toute ma famille.  Le dimanche de l’action de grâce l’an passé, je recevais ma première dose de chimio, et cette année on a eu une fin de semaine remplie d’activités! S’il y a une chose pour laquelle papa et maman sont reconnaissants cette année, c’est ma santé.  C’est de me voir essayer de marcher seule, de m’entendre jaser, rire et découvrir le monde qui m’entoure.

Je fais tout plein de nouvelles choses depuis la dernière fois!  J’arrive à faire 3-4 pas sans me tenir, je mange mieux, je tiens mon verre toute seule, et j’arrive à me faire comprendre.  Je dis tata pour maman, dada pour papa, gatata pour grand-maman, gadada pour grand-papa, je dis bébé, casta pour casse-tête, acoca pour avocat, et coca pour concombre (et n’importe qu’elle nourriture en morceau).  Je fais les signes pour encore, lait et parfois fini et livre et j’invente mes propres signes pour me faire comprendre: J’adore la chanson tête épaule genou orteille alors j’ai commencé à faire le signe encore puis toucher ma tête pour qu’on me chante la chanson.   Les résultats du test de sommeil indiquent que j’ai encore de la difficulté à gérer mon CO2 quand je dors, alors on a recommencé l’oxygène au dodo.  Ça a été un petit traumatisme pour moi de recommencer cela, mais là ça va mieux et on rencontre la pneumologue dans 2 semaines pour en discuter davantage.

Au niveau santé, je suis encore 100% donneur et mes formules sanguines sont belles! Je recois encore de IVIG une fois par mois pour aider à mon système immunitaire et de la pentamidine pour prévenir les pneumonies jusqu’au mois de décembre.  En janvier ça risqué de tout s’arrêter et je pourrai meme commencer à être vaccinée !

En cette fin de semaine de l’action de grâce, j’aimerais que vous preniez le temps de penser à mes petits amis de CHEO et Sainte-Justine qui se battent encore à l’hopital et à tous ceux qui ont perdu leur combat et à leurs familles qui n’ont pas la chance qu’on a de voir le beau temps après cet orage dévastateur qu’est la maladie.

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We’re getting close to my first transplant’s first anniversary.  Although it wasn’t a success and will not be the anniversary we’ll celebrate for years to come, it was a very important moment in my journey.  On thanksgiving Sunday last year, I got my first dose of chemo and this year we had a fun filled weekend! If there’s one thing for which mommy and daddy are grateful, it’s my health.  Seeing me try to walk on my own, hearing me babble, laugh and discover the world around me, just melts their hearts.

I’m doing tons of new things since the last time I wrote!  I can take 3-4 unassisted steps, I eat better, I hold my cup by myself and I’m communicating more and more.  I say tata for maman, dada for papa, gatata for grand-maman, gadada for grand-papa, I say bébé, casta for casse-tête (puzzle), acoca for avocat (avocato) et coca for cocombre (cucumber, but I now use it to describe pretty much any finger food). I sign “more”, “milk”, “all done” and “book” and I’m starting to invent my own signs to be understood.  For instance, I love the song “head shoulders knees and toes” and I started signing “more” and then touching my head when I want someone to sign it to me.  The Sleep Study results show that I still have trouble  controlling my CO2 levels when I sleep, so I had to start sleeping with oxygen again.  It was a bit traumatizing for me to start that again, but now it’s getting better.  We meet the respirologist in 2 weeks to discuss it in more details.

Healthwise, I’m still 100% donor and my bloodwork looks good!  I still get IVIG once a month to help my immune system and pentamidine to prevent pneumonias until December.  Chances are I won’t need anymore as of January and will also be able to start my vaccination.

On this thanksgiving weekend I would love it if you took the time to think and pray for all my little friends at CHEO and Sainte-Justine who are still fighting for their lives in the hospital.  And a very special thought for those who lost their battle and their families who don’t have the opportunity we have to see rainbow after the storm. 

 

2 thoughts on “+ 296

  1. Chère petite Isabelle,
    Merci de nous faire part de tes nouvelles si consolantes, spécialement en jour de l”Action de grâce.
    Oui, nous avons de quoi remercier le Seigneur d’avoir exaucer les demandes que nous lui avons faites pour ta guérison en toute confiance. Nous le remercions aussi d’avoir soutenu tes parents de jour en jour dans cette tension continuelle qui les habitait en attendant de savoir si la lumière apparaîtrait un jour au bout du long tunnel. En constatant, ta joie de découvrir la VIE autour de toi, grâce à la réussite de ta 2ième greffe, et la vue qui te fut redonnée, mon coeur bondit de joie et de reconnaissance.

  2. Oh! que tu es mignonne avec ton ensemble… C’est toujours miraculeux de te voir évoluer..
    Oui, c’est un temps parfait pour rendre grâce pour ton parcours et aussi pour les énergies sans pareilles que tes parents investissent pour ton évolution… Bravo et continue de nous épater…

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