Mon histoire – My Story

Super Isa :)

Bonjour, je m’appelle Isabelle.  Je suis née le 16 mai 2013, un bébé parfait de 6lb10oz.  Le 30 août 2013, après avoir fait plusieurs tests à cause que la circonférence de ma petite tête avait augmenté un peu trop rapidement, mes parents ont eu des nouvelles assez troublantes.  Mon pédiatre leur a expliqué que j’ai un syndrome très rare nommé ostéopétrose.  C’est un syndrome qui affecte la production des os.  Autour de moi on parle d’ostéoblaste et d’ostéoclaste, d’hémoglobines et d’anémie, mais ce que j’arrive à comprendre c’est que mes os deviennent plus durs et deviendront de plus en plus dense, jusqu’à ce qu’il ne reste plus de place pour la moelle osseuse essentielle à ma survie.  La bonne nouvelle c’est qu’il existe une intervention qui pourrait me sauver la vie, une greffe de moelle osseuse.  Afin de vous garder au courant, maman et papa ont commencé ce blog puisqu’ils savent que vous vous en faites beaucoup pour moi et que c’est très difficile pour eux de raconter tous les détails à tout le monde.  Vos pensées positives, prières ou intentions nous font chaud au cœur.

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Hi there, my name is Isabelle.  I was born May 16th 2013, perfect as can be, weighing 6lb10oz.  August 30th 2013, after having gone through several tests because of a rapid growth in head circomference, my parents got troubling news.  My pediatrician explained to them that I have a very rare bone disorder called osteopetrosis.  I keep hearing big word like osteoblasts, osteoclasts, hemoglobins and anémia, but what I understand is that my bones are hardening and becoming denser.  If untreated, there will eventually be no room for bone marrow, which I need to survive.  The good news is there is a possible cure, a bone marrow transplant could save my life.  My mommy and daddy decide to start this blog to keep you up to date since they know you are all very concerned, but fin dit difficult to explain all of the details to everyone.  Your positive thoughts, prayers et tributes mean a lot to us.

55 thoughts on “Mon histoire – My Story

  1. Je suis désolée et peinée d’apprendre ce qui vous arrives. Si je peux aider de quelques façon que ce soit laissez moi savoir. Mel je suis encore en congé jusqu’au 30 septembre inclusivement, si tu veux venir me voir ou si t’as besoin d’un coup de main laisse moi savoir. Courage à vous tous xx

    Annie-Claude je vous gardes dans mes prières 🙂

  2. Nous t’aimons ma belle Isabelle. Nous prions beaucoup et croyons sincerement que tu vas t’en sortir avec gros succes car tu es forte comme papa et maman!! xoxo

  3. Salut Mel, Jean-Marc et Isabelle,

    Nos prières sont avec vous. Si il y a quelque chose qu’on peut faire, apellez-nous sans hésiter.

    Matthieu et Pilar

  4. Bonjour Jean Marc, Melanie et toute la famille

    J’ai beaucoup de peine d’apprendre cette nouvelle. Juste un petit mot pour vous laissez savoir que mes pensees et mes prières sont pour vous et la belle Isabelle. xxx
    Nathalie

  5. Un grand grand merci Jean-Marc pour la création géniale de ce site et de nous garder au courant. Vous êtes dans mon coeur et mes pensées à tous moments. Si Dieu vous a choisi pour cette mission, c’est qu’Il savait que vous étiez les “parents idéals” pour supporter Isabelle sur sa grande mission sur terre. Avec tout mon amour, Pauline

  6. Merci de partager votre histoire. Nos pensées et prières sont avec vous. Si nous pouvons aider de quelque façon que ce soit, n’hésitez pas. Nous vous supporterons tout au long de votre séjour avec la belle petite Isabelle. Bon courage!

  7. wow what shocking news,not too long ago we met this beautiful Isabelle ,she smiled and was very joyful.
    the best gift parents can ask is a child,i’m positive Isabelle will go through this with flying colors,she is strong,as parents you have to be stronger and support her all the way.
    may god bless you all

    la famille O’Toole

  8. Nos prières et pensées sont pour vous et la petite Isabelle. Qu’elle tristesse d’apprendre une telle nouvelle surtout qu’un enfant ne doit jamais avoir mal. Bon courage aux parents.

    Pierrette Gauthier et Jean-Paul Hill

  9. Hola Mela y Marx desde Buenos Aires, Argentina, toda nuestra familia, los acompaña con Oraciones.
    Seguramente todo saldrá muy bien
    Les mando un abrazo muy grande a los tres.
    Dolores (abuela de Loraine)

  10. Mélanie et Jean-Marc avec votre petit trésor, Isabelle,
    Je vous porte dans mon coeur et dans mes prières. Un lampion brûle à la Grotte auprès de la Vierge Marie. Hier, à la messe de 19h00, je vous ai présenté au Seigneur à l’Offertoire. Vous êtes des parents extraordinaires et nous savons tous qu’Isabelle peut compter sur votre grand amour, c’est pour ça qu’elle vous a choisi. L’Amour peut faire des miracles! Vous pourrez aussi compter sur les prières de notre ami, l’Abbé Étienne Mfuni-Beya, et il vous portera aussi dans ses messes.
    Tante Annette
    Je suis avec vous en tout temps!

  11. Merci pour ces renseignements – je n’étais pas au courant. Je vous garde tous dans mes prières – soyez courageux et ayez une grande foi. Selon toutes les remarques ci-dessus, plusieurs vous auront dans leurs prières. Que le Seigneur vous bénisse.

  12. Salut à Mélanie et à Jean-Marc,
    En ces temps difficiles pour vous comme parents, je salue vos courages d’avoir partagé avec nous cette nouvelle.
    Nous vous garderons dans nos prières et supplications à Dieu pour ce trésor (Isabelle) qu’elle vous a confié.
    Avec vous, nous disons, ”Jésus, nous avons confiance en toi.”
    Max-André

  13. Chers Mélanie et Jean-Marc,
    Vous êtes dans nos pensées et nos prières. Quelle bonne idée de créer un site ou nous pouvons partager nos pensées, notre foi et nos bon souhaits.
    Voici un dicton que j’aime beaucoup.

    “L’optimisme est la foi qui mène à la réalisation. Rien ne peut se faire sans l’espoir et la confiance”

    Bon courage Mélanie et Jean-Marc, vous n’êtes pas tout seul. Si jamais vous avez besoin de quelque chose, n’hésitez pas a nous appeler.
    Guy, Marilyn, Siena et Mia

  14. Nous prions pour que vous ayez beaucoup de courage et pour qu’Isabelle ait les meilleurs soins possibles.

    Lucie Lortie et Bernard Létourneau

  15. Chère Mélanie et Jean-Marc, nos pensées et nos prières sont avec vous en ce moment, prenez courage, tenez bien à vos croissances. Si jamais vous avez besoin d’un coup de main, nous ne sommes qu’un appel. Isabelle Jeanne nous t’aimons.

  16. Merci de nous tenir au courant de la petite Isabelle.
    Gradez espoir.
    Je vous laisse avec cette petite pensée de Helen Keller,
    <>

  17. Mélanie et Jean-Marc,

    La nouvelle nous chagrine. Nous pensées et prières sont avec vous en ce moment difficile. Laissez-nous savoir si on peut faire quelque chose pour vous. Merci de nous tenir au courant. Bon courage!

    Suzanne et Michel

  18. Bonjour Isabelle,
    Je te connais parce que ton grand-père Richard m’a parlé de toi. Tu es un beau bébé avec un regard brillant et tu as l’air de bien savoir ce que tu veux. Ton sourire est magnifique! Laisses-moi te dire que tu es entouré de beaucoup d’amour, un petit secret: ton grand-père Richard pense à toi tout le temps, je le vois tous les jours et quand je lui demande de tes nouvelles ses yeux s’éclaircissent et son visage arbore un magnifique sourire. Je peux t’affirmer qu’il t’aime et qu’il veille sur toi tout le temps. Je me joints à lui pour pour te dire que je suis de tout coeur et de toute prière avec toi, tes parents, tes grand-parents et toute ta famille. Quand tu voudras je te promets de venir te rendre visite, juste à le dire à grand-papa Richard.

    Mohamed Cherif
    Ah…pour les amis c’est Momo!

  19. Sache qu’on est avec tous et nous nous réjouissons que l’adorable Isabelle vous ait comme parents ayant toutes les ressources personnelles et spirituelles, l’énergie positive et la confiance pour aller de l’avant et la supporter. Bon courage.

  20. Truly sorty to here about Isabella. If you and Mel need anything, plz let me kno. Lots of love to you and your family.
    Linda, Gabriel and Maude xo

  21. Melanie, Jean-Marc and Isabelle… Here comes a huge hug flying your way. Trust you can feel the warmth and love we feel for you at this moment. Words can never really express what one feels at times like this, and so we send the hug(s). We pray for strength for you, and that you will find peace in the difficult decisions that you need to make. Always remember that God is watching over Isabelle, she is his child and he holds her in his arms.

  22. Nous sommes avec vous en prières et en pensées. Grâce à ce blog, nous pouvons demeurer au courant malgré la distance.

    Julie

  23. Dear Isabelle, Jean-Marc and Mélanie,
    Since reading your first message, I have been very moved by your courage and determination. You are an incredible family! I don’t know if would be able to be so creative while facing the challenge you are facing. Thank you for keeping us informed in such a beautiful way. I feel close to you and I would love to reciprocate. You know you have my well wishes, preyers and any help you may need.
    I am looking forward to the day in the future, when all this struggle is past. When Isabelle, strong and healthy will forget the pain but be so, so proud of her parents.

    Loyda

  24. Chère Mélanie et famille,

    ouf!! quelle histoire. Mes pensées sont avec vous!! Je vous envoie mes ondes positives pour que la vie vous donne la force et le courage.

  25. Dear Melanie and Jean-Marc. I want you to know that I will be praying for your darling Isabelle. I have also asked my sister-in-law in New Brunswick to put Isabelle on their Prayer Line. She will be prayed for by many many people including at Mass where her name will be announced. I am forwarding your site on to all my friends and family and hopefully with all the prayers and surrounding love that Isabelle has, she will conquer this disease. Keep a good thought. God bless you all. Catherine.

  26. Our thoughts and prayers are with you and Isabelle.
    Hugs
    Patrick and Irene Sampson (Isabelle’s grandparents’ neighbours)

  27. Melanie; I have known you since you were just a wee girl. My heart goes out to you, your husband and family. You have always been strong and courageous. I pray you can continue with these attributes through this difficult time. Isabelle is such a sweet angel. Huge prayers for her that she can receive the treatmen she needs and make a quick recovery. xo

  28. Belle cocotte,
    Tu ne me connais pas mais je connais bien ton grand-papa Richard et grand-maman Jeannine. Je peux te dire avec certitude que tu es chanceuse d’avoir de si bons grands-parents qui veillent et prient pour toi et tes parents. Vois-tu, tes grands-parents ont pris soin de mon garçon Daniel plusieurs années passées, avant même que ta maman soit née. Aujourd’hui après 30 ans, Daniel se souvient et il parle encore d’eux. Tu es bien entourée et aimée. Tes parents, grands-parents et toi sont dans mes pensées et prières.
    caresses xxx

  29. Chère Mélanie,

    I was so sad to learn that your little angel is sick. I wish you, Jean-Marc and Isabelle all the strength and courage to see you through this difficult ordeal. You are in my thoughts and prayers.

    Jo-Ann

  30. Mélanie, Jean- Marc et Isabelle

    Merci de nous tenir au courant. Nos pensées et nos prières sont pour vous deux et la petite Isabelle. Bon courage
    Famille Denis et Cl;aire Lepage

  31. Mélanie et Jean-Marc,

    Nous pensons régulièrement à vous, vos parents ainsi que la petite Isabelle durant ces moments difficiles. Roland et moi prions afin que la petite Isabelle aie une transplantation de moëlle osseuse rapidement, qu’elle soit guérie et qu’elle vive une vie remplie de bonheur et de joie.

    Roland et Gisèle

  32. Nos pensées sont avec vous autres! On va prier pour que la transplante arrive et qu’elle soit guérie!

  33. Jai été très touché par votre témoignage. Je suis une cousine de Hélène qui vient de Sudbury. Vous etes dans mes prières. BON COURAGE. Cest vraiment une belle petite fille.

  34. Isabelle is a beauty….my prayers of continuous strength and courage and healing are being sent your way.
    God Bless you and your family.

  35. Bonjour,

    Malgré la douleur il faut faire confiance en Dieu et à la science.

    Hope, when it is at its best, has its feen in the mud and its head in the stars.

    Je suis avec vous de tout coeur.

  36. J’espere que tous ce passe bien avec ta greffe. Je voulais prendre le temps de te souhaiter un beau Noel a toi et tes parents. Même si te temps est dure passer en ce moment. L’année prochain tu veras que Noel est rempli de belle chose .

    Ont pense a vous.

  37. Bonjour Isabelle,
    J’espère que tu prends des forces. La petite famille pense à toi et à tes parents très fort.
    Tu es toujours dans nos prières. J’ai bien hâte de te revoir

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