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Bon je vous ai un peu négligé, mais je suis de retour avec de bonnes nouvelles!  Tellement de choses ont changé depuis la dernière fois.

Développement: Je jase de plus en plus, je retrouve tranquillement des muscles dans mes jambes et mes bras.  J’arrive maintenant à garder des objets dans ma main tout en bougeant mon bras, j’adore me faire aller les pieds sur le piano de mon tapis de jeu.  J’aime ma suce, mais je n’arrive pas à la tenir dans ma bouche (des heures de plaisir pour papa et maman).  En ce qui concerne mes yeux, pas de changements.  Papa et maman ont encore l’impression que je voie quelque chose, mais c’est peut-être mes autres sens qui sont très développés.  Le temps le dira.

Alimentation:  Je n’ai plus de tube de gavage!  Je bois comme une grande et j’ai commencé les céréales la semaine dernière et les légumes hier.  C’est beaucoup tout d’un coup pour mon petit ventre, mais on va y arriver.  Il est possible qu’on doivent me remettre un tube de gavage si je n’arrive pas à boire parce qu’il faut beaucoup de liquide pour que mes reins éliminent bien les médicaments.

Respiration: Ça avance aussi du côté respiratoire.  Je n’ai plus de C-pap la nuit.  J’ai la lunette haut débit en tout temps et je suis passé d’un débit de 10 litre à 5 litre.

Greffe:  Le chimerisme le plus récent indique que je suis 100% donneur!!!!  Mes neutros sont à 1.6 (la norme c’est de 1.5 à 5.5), mes autres globules blancs sont encore très bas et le seront encore pour quelques mois, mais ce sont les neutros qu’il faut pour pouvoir retourner à la maison et on les a!!  Ce qui nous manque pour rentrer à la maison (à part de complètement sevrer l’aide respiratoire bien sûr) ce sont les plaquettes.  En ce moment je dois être transfusé aux 2 jours, mais pour qu’on puisse retourner à la maison il faudrait idéalement que je n’aie de besoin que de 2 transfusions par semaine.

Merci pour toutes vos pensés et vos prières, ça marche!

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Well this is way over due!!  I come to you with great news! Lots has changed since last time.

Development:  I’m babbling more and more and starting to regain some strength in my arms and legs.  I can now hold a toy and move my arm at the same time and I love kicking away at the piano on my play mat.  I love my pacifier but can’t keep it in my mouth without someone holding it there (loads of fun for mommy and daddy).  As far as my sight is concerned, there are no changes.  Mommy and daddy are still under the impression that I see sometime, but it could also be that my other senses are just very developed. Time will tell…

Feeding:  I no longer have a feeding tube!  I’m drinking like a big girl and started cereal last week and vegetables yesterday!  It’s a lot all at once for my little belly, but we’ll get there.  They may have to put the feeding tube back it to help with hydration if I can’t drink enough because my kidneys need a lot of liquid to eliminate all the meds.

Breathing:  I no longer need the C-pap at night!!  I have the high-flow nasal oxygen all the time and went from 10 litres/min to 5litres/min which is wonderful progress!!

Transplant:  The last fish test shows that I’m 100% donor!!!!!  My neutrophils are up to 1.6 (norm is 1.5-5.5).  The rest of the white blood cells are still very low and will stay that way for a few more months, but it’s the neutrophil counts that determine when I get to go home, and for that we’re in the clear.  Now all that we need (except from being weaned from all breathing support of course) is for my platelet counts to go up.  Right now I need to be transfused every second day, but I have to hold them enough to only need 2 transfusions a week to be able to go home.

Thanks for all your thoughts and prayers!!  They are working 🙂

 

 

 

 

 

 

6 thoughts on “+63

  1. Super! Bravo Isabelle! En effet que de bonnes nouvelles sur tous les plans! Et tes progrès vont continuer de jour en jour, jamais assez vite bien sûr, mais comme tu commences à attraper des choses et à gigoter, cela va te stimuler de toutes sortes de façons et t’aider à découvrir le monde autour de toi. La nourriture doit déjà être toute une découverte…
    Pour ta vue, j’espère que c’est comme pour le langage des petits. Au début, les parents se disent “Je crois que mon petit a dit ça, mais je l’ai peut-être juste imaginé tellement je voudrais qu’il commence à parler.” Réponse des professionnels: les adultes ne surinterprètent presque jamais. Alors si tes parents ont l’impression que tu vois quelque chose, c’est sans doute le cas. La confirmation et les détails viendront quand tu seras encore un peu plus forte…

    Sais-tu que Gaël a une jolie petite poupée qu’il a appelée “Isabelle”? Il s’en occupe tous les jours et me dit régulièrement qu’un jour qu’on va aller chez Grand-Papa et Grand-Maman, il va amener Isabelle-poupée pour la montrer à la vraie-Isabelle. Il a très hâte de te rencontrer et il aime voir tes photos sur ton blogue.

    On a bien hâte pour tes parents et toi que tu passes dans un service plus léger, et plus encore, que vous rentriez chez vous. Cela se profile à l’horizon…

    Un gros câlin petite Isabelle

    Élise, Luc, Yohann, Gaël et Maisie

  2. WOW… Un très grand merci pour les belles nouvelles.. ma belle Isabelle.
    Je te lâche pas dans mes pensées et prières…
    Tu nous apportes de grandes leçons de persévérence…
    Je prie aussi pour tes parents qui ont besoin d’aide pour tenir le coup…
    Tu n’as pas à douter de leur amour infini pour toi.
    Je t’aime et te fais une grosse caresse
    Ta grande-tante qui a bien hâte de te tenir dans ses bras.

  3. je suis content d’avoir de tes nouvelle. je vois que tu a fait de gros proget depuis les derniers nouvelle.
    Continue a foncer ont pense a toi souvent.
    PS: j’aime ton gilet du canada.

  4. Que de bonnes nouvelles. Nous pensons à toi tous les jours. Des gros becs et des caresses de ta vieille tante LouLou et Uncle Mike.

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