Mes globules blancs sont à 0.55 ce matin et mes neutros à 0.4!!!!  Je dors beaucoup et je n’aime pas me faire déranger, mais c’est normal, il y a tellement de choses qui se passent dans mon petit corps!  Au niveau respiratoire, j’ai encore mon bi-pap et on fait des sevrages en lunettes haut-débit 2 fois par jour 3 heures à la fois.  J’ai bien hâte que les choses s’améliorent au niveau respiratoire pour que je puisse avoir le nez libre, mais tout en son temps.

My white blood cells are at 0.55 this morning and neutrophils at 0.4!!!!  I sleep lots and hate being disturbed, but it’s to be expected with all that is going on in my little body!  As far as my breathing goes I still have a bi-pap and I get to trade it for high flow nasal oxygen twice a day for three hours.  I can’t wait for my breathing to improve so my nose can be freed, but one day at a time.

Bonne nouvelle!!!!  Samedi mes globules blancs (leucocytes) sont passés de 0.08 à 0.18 et mon petit 0.1 de neutro est revenu.  Dimanche leucocytes 0.24 et neutro 0.1. Aujourd’hui 0.34 et neutro 0.1 et j’ai une rash typique d’un syndrome de prise de greffe!  Les neutros n’ont pas monté depuis leur apparition, mais ils restent là et les globules blancs montent, donc c’est bon signe!! Il faut trois jours de neutros à 0.5 pour qu’on dise officiellement que la greffe a pris, mais il y a définitivement quelque chose qui se passe.  Et pour ceux qui suivent le blog de façon assidu… vous vous souvenez de la prédiction intiale de papa?!  Et bien samedi, c’était jour 29!!!!

Great News!!!  Saturday my white blood cells went from 0.08 to 0.18 and my little 0.1 neutrophil came back.  Sunday WBC were at 0.24 and neutrophil 0.1.  Today WBC 0.34 and neutrophil 0.1 and I have an engraftment rash.  The neutrophils haven’t gone up since Saturday, but they are stickin around and the wbc is climbing, so it’s a very good sign!  I need three days with neutrophils at 0.5 for the dr to say there is engraftment, but there is definitely something happening 🙂  For those of you who follow the blog closely, do you remember daddy’s initial prediction?!?  Well Saturday was day 29!!!

Nous sommes de retour à notre chambre de greffe depuis samedi.  Je prends du mieux.  J’ai des lunettes à haut débit le jour et le bi-pap la nuit et j’ai commencé à boire de l’eau glucosée au biberon.  Tout le monde est super impressionné que j’arrive encore à boire au biberon parce qu’on s’attendait à ce que je perde ma succion comme j’avais été intubée si longtemps.  En ce qui concerne les globules blanc, on a eu un petit moment de joie au jour 17 où on a vu un 0.1 de neutro, mais il est reparti aussitôt et on n’a rien vu depuis.  On espère encore un miracle, mais le donneur a été contacté pour voir s’il était prêt à redonner d’autre moelle….jamais deux sans trois ça a l’air…

We’ve been back on the transplant floor since Saturday.  I’m improving every day.  I have the high flow nasal oxygen during the day and  the b-pap at night and I’ve started drinking glucose water in a bottle.  Everyone is quite impressed that I still take the bottle so well.  After being intubated for so long, they had told mommy and daddy there was no way I’d keep my suction reflexes…I sure showed them!  As for those white blood cells, they made a short appearance at 0.1 neutrophils on day 17, which made mommy and daddy insanely happy, but they disappeared just as fast as they came and we haven’t seen them since.  We’re still hoping for a miracle, but the donor has been contacted to see if she’d be willing to donate again….  Third times the charm..?

Bon, un court résumé des derniers jours.  (Quand je serai de retour dans ma chambre en hémato, j’écrirai plus souvent, promis, parce que j’ai l’internet…) Le jour de greffe a été pas mal fou.  Ça se donne habituellement comme une transfusion, mais c’était trop épais.  Après plusieurs appels, beaucoup de panique et de consultations, on m’a donné la greffe une seringue à la fois.  À 4:30 du matin le 21 décembre le tout était terminé.  Le 28 décembre j’ai été extubée et on m’a mis un masque bi-pap.  Aujourd’hui, pour la première fois, on a essayé les lunettes nasales à haut-débit.  J’ai super bien fait ça, mais c’est plus difficile, donc on commence lentement, pas plus que quelques heures à la fois.  Pour les photos, me voici le jour de la greffe, avec le Père Noël et avec papa et maman sans le masque aujourd’hui.  Je fais beaucoup de progrès, maintenant on prie et on se croise les doigts que ces fameux neutros apparaitront bientôt.

Here’s a short summary of the last few days.  (When I’m back in my own room with internet, I promise I’ll write more often.)  The transplant day was crazy!  It is usually given as a transfusion, but it was too thick.  After several phone calls, a lot of panic and consultations, they finally ended up giving it to me through a syringe. It was 4:30 am December 21st when they gave me the last drops.  December 28th I was extubated et they put me on the bi-pap mask.  Today, for the first time, they let me try the high flow nasal canula.  I did awesome, but it is much harder for me, so we will start slowly, just a few hours at a time. For the pictures, there’s me on transplant day, me with Santa and me today, with mommy and daddy without the mask.  They are really coming along, but now our fingers and toes are crossed and praying extra hard for those neutrophils to finally appear!!

Je suis encore au soins intensifs, et malheureusement encore intubée, mais je recevrai ma deuxième greffe demain!  Voici une photo de moi avec mon petit reine au nez rouge 🙂

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Still in ICU and unfortunately still intubated, but I will get my second transplant tomorrow!  Here’s a picture of me with and Rudolph 🙂

Et oui on recommence le décompte!  On a finalement eu la réponse du donneur et la greffe aura lieu vendredi le 20 décembre.  Je recommence la chimio dimanche, elle est beaucoup moins forte que la dernière fois, alors on espère que ça se passera bien.  Malheureusement je serai encore intubée.  Les 5 derniers jours ont été complètement fous!!!  J’ai été extubée accidentellement lundi pendant que les infirmières changeaient mon piqué.  Le tube y était attaché et lorsqu’elles ont tiré, il le tube est venu avec.  On a décidé de me mettre le C-pap pour voir si j’arrivais à bien respirer par moi-même. J’ai super bien fait ça pour le premier 12 heures, mais comme on a arrêté tous mes narcotiques d’un coup sec lors de l’extubation, j’ai été frappé très très fort par des symptômes de sevrage (pouls entre 200-250, grosse fièvre, insomnie, agitation extrême, sueur, frissons) et on a du m’intuber à nouveau le lendemain.  Ça m’a pris du temps à récupérer de toutes ces émotions, mais maintenant ça va beaucoup mieux et mes paramètres respiratoires continuent de baisser.  Même si je respire bien, il me faudra une probablement au moins une bonne semaine avant que l’on considère m’extuber puisqu’on devra sevrer les narcotiques tranquillement.

Yes the count down starts again!  We finally heard back from one of the potential donors and the transplant will take place Friday December 20th.  I start chemo again on Sunday, but it is much lighter then the last time, so we’re hoping things go smoothly.  Unfortunately I will still be intubated.  The last 5 days have been crazy.  I was accidentally extubated on Monday.  The nurse want to change the quilt under me, but the tube was attached to it, so when the pulled, the tube came out.  The doctors decide to put me on the c-pap and see how I managed on my own.  I did super well for the first 12 hours, but since they cut all my narcotics cold-turkey when I was extubated, I started showing signs of acute withdrawal (heartbeat at 200-250, high fever, insomnia, extreme agitation, sweat, chills) and they had to intubate me again the next day.   It took some time to recuperate from all of that, but now I’m much better and they keep bringing down the ventilator settings.  Even if I’m breathing well, I’ll most likely be intubated for atleast another week until they wean off my narcotics nice and slowly.

Ça fait longtemps que je vous ai donné des nouvelles.  Le nouveau mode de ventilation m’aide beaucoup.  C’est plus naturel et ça me permet de respirer comme je veux.   En plus, ça fait travailler mon diaphragme.  La semaine passé j’ai commencé à faire des drôles de choses avec me yeux.  Ils bougeaient sans cesse d’un côté à l’autre ou en rond.  Ça coïncidait avec un changement de sédation, alors au début on l’attribuait à ça, mais suite à des évaluation du neuro-ophtalmologue et des neuro-chirurgiens, on a annoncé à papa et maman que j’avais trop de pression dans le crane à cause de mon hydrocéphalie et qu’il fallait faire une dérivation.  Très stressant pour papa et maman, puisqu’il y avait un risque d’hémorragie et d’infection.  Le tout s’est bien déroulé et ma petite tête n’est plus du tout bombée.  On ne sait pas trop ce qui se passe avec mes yeux par contre.  Je ne semble pas suivre du regard, mais c’est difficile à évaluer avec la sédation.  L’ophtalmologue devrait repasser demain et évaluer l’état de mon nerf optique, mais il faudra probablement attendre de diminuer les médicaments avant de vraiment savoir à quel point ma vision est affectée.  Papa et maman ont aussi demandé aux médecins de me faire évaluer en audiologie afin de s’assurer que mon nerf auditif n’a pas aussi été comprimé (Je semble réagir au bruit alors ils ne pensent pas que c’est le cas, mais ils veulent en avoir le coeur net avant la deuxième greffe).   La dérivation a retardé le sevrage de quelques jours, mais on a recommencé à sevrer les paramètres aujourd’hui, donc espérons qu’on puisse me débarasser du ventilateur dans les jours à venir.

It’s been a while since I’ve updated you.  The new ventilation mode helps a lot.  It’s more natural and lets me breath the way I want and makes my diaphragm work a little.  Last week I started doing weird things with my eyes.  They were constantly moving, back and forth and around.  Its started around the same time they changed my sedation medications so it was attributed to that at first, but after being seen by the neuro-ophtamologist and the neuro-surgeon, they told mommy and daddy that I had to much pressure in my head because of my hydrocephalus, so they had to insert a shunt.  The surgery was very stressful for them because since I have no immune system and don’t produce platelets the risk of hemorrhage and infection were higher then normal.  It went very well though and my fontanelle is no longer bulging at all.  We’re still not sure about my sight though.  I don’t seem to follow at all with my eyes, but that could be the strong medications as well.  The ophtamologist will come see me again tomorrow and will see what the nerve looks like, but we might have to wait until I’m completely weaned off the sedation to know to what extent my sight is affected.    Mommy and daddy also asked the doctors to have an audiology consult to make sure my auditive nerve hasn’t been damaged.  (They don’t think so because I seem to react to sound, but they want to have peace of mind).  The shunt surgery delayed the weaning a bit, but we’re back at it as of this morning, so hoping things go smoothly and we can get me unhooked from the ventilator soon!

C’est officiel, j’aurai besoin d’une deuxième greffe.  Ne vous en faites pas, ce n’est qu’un petit baton dans la rue, on arrivera à surmonter ça!  Je suis encore aux soins intensifs.  J’ai des hauts et des bas, mais on essaiera de changer mon mode de ventilation pour voir si ça peut aider au sevrage pour qu’on puisse m’enlever ce tube bientôt!  Pour l’instant 3 donneurs 10/10 ont été contactés on attend d’avoir une confirmation du donneur choisi par la banque de sang.  Si tout se déroule comme prévu, la chimio devrait commencer vers le 15 décembre.  Prions que je sois mieux et de retour à ma chambre à ce moment là, mais si ce n’est pas le cas ça aura quand même lieu, mais aux soins intensifs.

It’s official, I will need a second transplant.  Don’t worry it’s only a bump in the road and we’ll get through it.  I’m still in the ICU.  I have ups and downs, but we’re trying to change the ventilation mode to see if it can help wean me off of it.  As for the transplant, 3  10/10 donors have been contacted and we are waiting on a confirmation from the blood bank as to which has been chosen.  If all goes according to plan, chemo should start around December 15th.  We’re praying that I will be weaned off the ventilator and back in my room by then, but if not, the transplant will take place in the ICU.

On parle de m’extuber depuis les derniers jours, mais il y a toujours quelque chose qui vient s’ajouter…  Deux soirs passés j’ai commencé à faire de la fièvre, on a commencé des antibiotiques par précaution, mais jusqu’à date aucun des cultures sont positives. J’ai aussi des saignements gastriques, mais ça semble finalement être sous contrôle. J’ai aussi commencé à faire des réactions allergiques, mais comme je reçois vraiment plusieurs médicaments en même temps, on ne pouvait pas déterminer c’est lequel qui me faisait ça.  Après plusieurs réactions on a changé mon anti-douleur en espérant qu’il était le coupable.  J’ai eu plus de mal à respirer aujourd’hui, alors maman et papa espèrent que c’était ça le problème, et qui sait, peut-être même la cause de la fièvre et que les chose puisse commencer à mieux aller bientôt.  On espère encore le neutros, mais on commence à se faire à l’idée d’une deuxième greffe.

For the last few days there’s been a lot of talk of extubating me, but things always add up to prevent it from happening.  Two nights ago I started a fever.  They gave me antibiotics to be sure, but no culture has come back positive yet.  I’ve also had gastric bleeding, but that finally seems to be under control. To top things off, I started having allergic reactions to one of the meds, but since I take a bunch of them all the time, they couldn’t pin point which one was causing the problem.  After several reactions they decided to change the pain medication in hopes that it was the culprit.  I had more trouble breathing today, so mommy and daddy hope that that was indeed the problem and the who knows, maybe the cause for the fever as well…  If so, maybe things will start going better from now on…   We’re still hoping for those dear neutrophils, but we’re starting to get used to the idea of a 2nd transplant…

Et bien, papa n’avait malheureusement pas raison…. toujours pas de neutrophiles…  On a essayé de me laisser respirer par moi-même avec le ventilateur hier, mais ça n’a pas fonctionné…  En fait, on a du augmenté mes paramètres respiratoires aujourd’hui.  C’est ma surcharge liquidienne qui revient me donner des soucis.  Maman et papa sont un peu découragés de voir que les choses reculent au lieu d’avancer, mais ils savent que ce n’est pas une course, et ce qui compte c’est de rester fort jusqu’au bout.  Les docteurs ont augmentés les médicaments pour me faire faire pipi, et laissez-moi vous dire que pour faire pipi, je fais pipi.  On n’arrête pas de me déranger pour changer ma couche, mais espérons que ça aide un peu et que je puisse mieux respirer et me débarrasser de mon tube bientôt!

Well unfortunately daddy was wrong…. still no neutrophils.   Yesterday, they tried to let me breath on my own with the ventilator and it didn’t really work out.  They actually had to bring up the ventilation settings today.  It’s all the liquid i’m retaining that’s causing me problems again.  Mommy and daddy are a bit discouraged that we’ve taken a few steps back, but they know it isn’t a race and that they have to keep their heads up and stay strong.  The doctors are starting to give me bigger doses and new medications to help me eliminate the extra fluids and hopefully we’ll see a difference tomorrow.  I’m peeing more, that’s for sure.  Now let’s hope my breathing improves so that I can get ride of that tube in my throat!