Les jours les plus difficiles du processus commencent puisque les effets de la chimio et de l’absence de système immunitaire, plus particulièrement les mucosites commencent à frapper.  À cause de l’ostéopetrose mon petit nez a déjà tendance à être très encombré et lorsqu’on ajoute à ça le fait que je suis très très enflé parce que mon foi a du mal à filtrer tout les fluides qu’on me donne et le début de la mucosite, je suis pas inconfortable.  On a décidé ce matin de m’installer un tube de gavage dans le nez pour qu’on puisse me donner mes médicaments et mon lait.  Maman tire encore son lait et on le fortifie un petit peu pour augmenter mon apport calorique et papa et maman essaie de m’en faire boire un peu par la bouche (c’est très difficile parce que ma gorge est toute pleine de sécrétions et j’ai probablement tout plein de petits ulcères qui font mals) pour ne pas que je perdre ma succion, puis il le passe tranquillement à la seringue dans mon tube.  La nuit, on me nourrira en continue à l’aide d’une pompe à un débit très lent pour que je puisse bien dormir.  Rien de cela est plaisant, mais normal à ce stade-ci tu processus.  Je sais que certains d’entre vous aimeriez mieux comprendre ce processus en question, alors je ferai de mon mieux pour vous l’expliquer un peu demain, parce que là je vais aller faire dodo.

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The hardest days of the whole procedure are starting because the late effects of chemo and the wiped out immune system are taken there toll which results in mucositis.  Because of the osteopetrosis, my little nose is always stuffy to start with, and with the all of the added liquids that my liver is having trouble flushing and the beginning of mucositis, I am pretty uncomfortable to say the least.  This morning they put in my feeding tube through the nose so that I could take my medication et my feedings.  I hated the installation, but it’s been worth it because I have a lot of trouble swallowing.  Mommy pumps her milk and they fortify it a little to increase my calorie intake.  Mommy and Daddy try to encourage me to take the bottle a little bit so I keep my suction and then feed me the rest with a syringe through the tube.  At night they I will be fed continuously at a very slow rate so that my sleep is not disturbed.  I don’t enjoy any of this, but rest assured it is normal at this stage in the game.  I know that some of you would like to understand what is to come, so I will try to explain it a little bit, but it will have to wait until tomorrow because we’re off to bed.