Il ne reste plus qu’à attendre – The waiting game begins

2013-09-06 21.36.30Tous les tests sont finis pour cette semaine!  Aujourd’hui on m’a endormie pour me faire un CT scan, un MRI et une ponction de la moelle osseuse ainsi que le test de code génétique que mes parents on fait aussi afin d’établir la compatibilité dans le cas où on passait à une greffe de moelle osseuse.  Ce sont les derniers gros tests avant d’avoir plus d’information sur le type d’ostéopétrose qui m’affecte, mais ça peut prendre quelques semaines.  (Alors ne soyez pas surpris si vous n’avez pas de nouvelles pour quelques temps.  Nous sommes tous les trois très fatigués et profiterons de la fin de semaine pour se reposer un peu comme on ne sait pas encore ce qui nous attend la semaine prochaine.)  On a appris hier que mon ouîe est parfaite (le prof de musique en maman s’est évidemment réjouie de cette nouvelle!).  On a aussi appris que certaines formes d’ostéopétrose réagissent mieux que d’autres à la greffe de moelle osseuse, alors ce ne sera pas noir ou blanc quand viendra le temps de prendre la décision, mais papa et maman préfèrent ne pas trop y penser avant d’obtenir les résultats.  Pour ceux qui demandent s’ils peuvent se faire vérifier pour voir s’ils seraient compatible, on en n’est pas là encore.  Comme vous savez, une greffe de moelle osseuse comporte beaucoup de risques et il faudra peser les bienfaits et les risques lorsqu’on saura quel type d’ostéopétrose est en jeu. Ceci dit, je vous remercie tous de penser à moi!!  Si votre message apparaît sur la page, c’est que papa et maman l’ont lu, et sachez qu’ils apprécient beaucoup votre soutien.

All the testing is done for this week!  I got a CT, MRI and a bone marrow puncture done while I was put to sleep today, as well as a genetic marker test that my parents took as well to understand what gene is affected and whether or not they are matches if it came to a bone transplant.  They are the last big tests before we can get more information on the type of osteopetrosis I have, but it can take a few weeks to get the results. (So don’t be surprised if you don’t hear from me for a little while.  All three of us are very tired and will make sure to rest this weekend as we don’t know what next week holds for us.) We found out yesterday that my hearing is perfect (The music teacher side of my mommy was overwhelmed with joy by this news!)  We also learned that some types of osteopetrosis react better to the bone marrow transplant the others, so it will not be black or white when the time comes to make a decision on what to do, but mom and dad prefer not to think about that before we get the results. Many of you have asked what the procedure is to get tested and be a potential donor, but we are not there yet. As you may know, a bone marrow transplant can be very risky and we will have to weigh the benefits vs risks when we know what type or osteopetrosis we are dealing with. This being said, I would like to thank you all for your support!!  If your message appears on the page, it means that mommy and daddy have read it.  Know that they truly appreciate your words of encouragement.

6 thoughts on “Il ne reste plus qu’à attendre – The waiting game begins

  1. chère Isabelle , papa et maman,,,,,reposez vous bien vous le méritez les trois…..reprenez des forces pour la prochaine étape ….Bravo de d’arrière grand maman et grand papa et grand maman Lauzière .. : 0 )

  2. Cher petit trésor Isabelle,

    Merci de m’avoir si bien expliqué ce qui t’arrive de bien troublant. J’éprouve beaucoup de peine pour toi, tes parents, les deux familles et les ami(e)s. Toutefois, je constate la grande solidarité qui vous entourent pour vous soutenir dans cette épreuve et à mon tour, après avoir pris le temps de réfléchir un peu sur “l’inexplicable…” voici mes simples paroles d’encouragment.

    Tes parents nous ont manifesté le désir de vous garder dans nos pensées positives et nos prières. `

    Alors, la pensée positive que j’entretiens pour vous dans mon coeur, ressemble à celle des athlètes, ou de toute autre personne ayant un défi à relever qui doit visualiser sa victoire avant d’entrer dans la course. Elle se résume en trois mots et c’est une SECRET de guérison: DEMANDEZ, c’est à dire exprimez votre désir; ensuite, CROYEZ que vous êtes déjà exaucé, et; RECEVEZ la joie de vous sentir heureux(se) que votre désir est déjà exaucé.

    Au sujet de ma prière pour vous, elle se rapporte à la FOI que j’ai dans la Parole de Seigneur qui me dit dans l’Évangile au sujet de l’efficacité de la prière, DEMANDEZ et l’on vous donnera; CHERCHER et vous trouverez; FRAPPEZ et l’on vous ouvrira. Car quiconque demande reçoit; qui cherche trouve; et à quiconque frappe on ouvrira.

    Ma grande famille de Filles de la Sagesse est unie à moi pour demander au Seigneur de venir te guérir chère Isabelle, sinon par un miracle, au moins, par l’entremise de ton médecin qui as si bien su te référer à un pédiatre et celui-ci à un spécialiste. Puisse l’équipe de médecins qui se penchera sur ta maladie dans les prochains jours, après avoir étudié les résultats de tes nombreux tests, être éclairée, afin de prendre la meilleur décision qui puisse te conduire à une qualité de vie qui soit la meilleure possible pour toi.

    Avec tout mon amour,

    Desneiges

  3. Hi Mélanie,

    James and I just read the news on your blog here and are both very saddened to hear about Isabelle’s health. Our thoughts are with you and Jean-Marc as you go through this difficult journey with Isabelle. We hope for the very best outcome possible for you all.

    Allison and James

  4. Hi Mélanie:
    I am Pauline your aunt’s best friend. We have known each other since we were 9 years old. She told me of the difficult journey you are about to undertake. My heart feels your pain but I must tell you that miracles do exist. Our daughter, Christine, was 15 years old when she was in a car accident and due to the accident she was a quadreplegic. The doctors at the time told us that she was going to be a vegetable for the rest of her life. With prayers and positive thoughts about 8 months later the use of her arms and hands came back. This has made a difference in her life and ours. She is a social worker and lives on her own in a condo. I am telling you this because I do believe in miracles and you never know what is around the corner. Keep faith and love in your heart and believe she will be fine. This is my wish for you.
    Terry

  5. Chère Mélanie, Cher Jean-Marc,

    Nous ne savons que trop bien ce que c’est que de faire la navette entre maison et hôpital pour passer toutes sortes de tests et attendre avec anxiété les résultats pour un tout petit bébé. C’est vraiment drainant et vous allez avoir besoin de toute votre énergie et détermination pour aider votre adorable petite pitchoune. Merci de tenir ce blog pour nous tenir au courant.

    Petite Isabelle,
    On te souhaite à toi aussi beaucoup de courage pour faire face à toutes ces choses qui te dépassent, mais qui te permettront un jour – bientôt, on l’espère – de les dépasser à ton tour. Tu vas devenir très forte!

    On pense de tout coeur à vous,

    Élise et Luc

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