Aujourd’hui je vous écris de l’hôpital Sainte-Justine à Montréal et j’y serai avec papa et maman jusqu’à ce que je sois assez bien pour revenir à la maison.  Le docteur nous a dit qu’on devrait être ici pour deux ou trois mois, peut-être plus, peut-être bien, ça dépend de plusieurs facteurs.  À notre arrivé ici on a réexpliqué les risques et les étapes de la greffe à mes parents.  Le taux de réussite d’une greffe de cordon pour les enfants atteints de l’ostéopetrose est de 2/3.  Les risques principaux proviennent des fortes doses de chimiothérapie, de la greffe en tant que tel et des risques de bactéries et d’infections alors que mon système immunitaire est extrêmement faible.  Malgré cela, 2/3 c’est quand même une bonne probabilité, si on y pense, c’est beaucoup plus élevé que les chances que l’équipe de papa gagne un match de hockey, que les femmes gagnent au canasta lorsque maman joue, que j’avais d’être une fille, que maman avait de tomber enceinte du premier coup et vraiment beaucoup plus élevés que les Maple Leafs se rendent en séries éliminatoires, et je vous rappelle qu’ils l’ont fait l’an passé.

En ce moment, je suis en bilan pré-greffe ce qui veut dire qu’on me fait tout pleins de tests pour avoir les plus d’information à mon sujet avant de commencer la procédure.  Aujourd’hui on m’a opéré pour insérer mon Broviac, qui est un cathéter veineux central.  Qu’est-ce que ça mange en hiver vous me demandez?  Et bien c’est un tube qui est inséré dans une de mes grosses veines qui servira à me donnez mes traitements de chimio, ma greffe, mes transfusions et encore mieux à prendre des prélèvements sanguins.  Et oui, vous avez bien compris, c’est fini les pic pics à tous les jours!!!  On m’a fait une transfusion de plaquettes avant pour s’assurer que je ne saigne pas trop, et comme je saignais encore un peu quelques heures après la procédure, ils m’ont donné une autre unité de plaquette, et maintenant tout va bien.

Selon le Dr Duval (le spécialiste en greffe), si tout va bien, je devrais commencer mon conditionnement (chimio) à la fin de la semaine prochaine ou au plus tard le 15 octobre.  J’ai hâte de commencer parce que je sais qu’il me le faut pour guérir, mais tout cela est aussi un peu épeurant.  Heureusement toutes les infirmières sont super gentilles!  Continuez à prier pour que tout se passe bien.  Les prochaines semaines seront très difficiles.

Au lieu d’une photo, un petit vidéo de moi qui prend mes médicaments.  J’aime bien ça!

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Today I’m writing from Sainte-Justine Hospital in Montreal and I will be here with my mommy and daddy until I am well enough to go home.  The Dr told us we will most likely be here for 2 to 3 months, it could be more or could be less.  It all depends on several factors.  When we got here, they sat down with us and went over the different steps for the transplant as well as rediscussed the risks.  The success rate for a cord blood transplant for kids with osteopetrosis is 2/3.  The most important risks come from the strong chemo, the transplant itself and the risk of bacteria and infection while I am immunosupressed.   Despite that, 2/3 are pretty good odds, let’s face it those are better odds then my dad’s hockey team winning a game, then mom winning at cards, then I had of being a girl, then my mommy had of getting pregnant on the first try, and much much better odds then the Toronto Maple Leafs getting into the playoffs, and I remind you they actually did last year 😉

Right now I’m in my pre-transplant workup phase, which means they’re doing a whole slew of tests to know as much as possible about me before we get started.  Today I had surgery to insert my Broviac which is my central line.  They will use this for all the chemo treatments, the actual transplant and transfusions, and best of all for blood work.  Yup, you got it, it means no more needles!!!!  I got a platelet transfusion before the procedure to avoid excessive bleeding, and since I was still bleeding a bit a few hours after, I got a second one, and now everything is under control.

According to Dr Duval (the transplant specialist), if everything goes well, we should start my conditionning (chemo) by the end of next week, or on October 15th at the very latest.  I’m eager to get started as I know I needed it to get better, but all of this is quite scary.  Thankfully the nurses here are wonderful!  Keep praying that everything goes well.  The next few weeks will be tough.

 

Instead of a picture, a short video of me sipping at my meds.  I actually do enjoy them!