Les jours les plus difficiles du processus commencent puisque les effets de la chimio et de l’absence de système immunitaire, plus particulièrement les mucosites commencent à frapper.  À cause de l’ostéopetrose mon petit nez a déjà tendance à être très encombré et lorsqu’on ajoute à ça le fait que je suis très très enflé parce que mon foi a du mal à filtrer tout les fluides qu’on me donne et le début de la mucosite, je suis pas inconfortable.  On a décidé ce matin de m’installer un tube de gavage dans le nez pour qu’on puisse me donner mes médicaments et mon lait.  Maman tire encore son lait et on le fortifie un petit peu pour augmenter mon apport calorique et papa et maman essaie de m’en faire boire un peu par la bouche (c’est très difficile parce que ma gorge est toute pleine de sécrétions et j’ai probablement tout plein de petits ulcères qui font mals) pour ne pas que je perdre ma succion, puis il le passe tranquillement à la seringue dans mon tube.  La nuit, on me nourrira en continue à l’aide d’une pompe à un débit très lent pour que je puisse bien dormir.  Rien de cela est plaisant, mais normal à ce stade-ci tu processus.  Je sais que certains d’entre vous aimeriez mieux comprendre ce processus en question, alors je ferai de mon mieux pour vous l’expliquer un peu demain, parce que là je vais aller faire dodo.

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The hardest days of the whole procedure are starting because the late effects of chemo and the wiped out immune system are taken there toll which results in mucositis.  Because of the osteopetrosis, my little nose is always stuffy to start with, and with the all of the added liquids that my liver is having trouble flushing and the beginning of mucositis, I am pretty uncomfortable to say the least.  This morning they put in my feeding tube through the nose so that I could take my medication et my feedings.  I hated the installation, but it’s been worth it because I have a lot of trouble swallowing.  Mommy pumps her milk and they fortify it a little to increase my calorie intake.  Mommy and Daddy try to encourage me to take the bottle a little bit so I keep my suction and then feed me the rest with a syringe through the tube.  At night they I will be fed continuously at a very slow rate so that my sleep is not disturbed.  I don’t enjoy any of this, but rest assured it is normal at this stage in the game.  I know that some of you would like to understand what is to come, so I will try to explain it a little bit, but it will have to wait until tomorrow because we’re off to bed.

 

Aujourd’hui, j’ai reçu le plus merveilleux cadeau d’un petit bébé Allemand. Le tout a eu lieu à 12:12 et tout s’est bien passé.  J’ai eu une bonne journée et merveilleuse nouvelle, j’ai bien mangé donc je n’aurai pas de besoin de tube de gavage encore 🙂  Comme c’est une journée bien spéciale, je vous offre plusieurs photos de moi juste avant et pendant la greffe.

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Today I received  the most wonderful gift from a little baby all the way from Germany.  Everything got started at 12:12 and went on without a hitch.  I had a good day and have wonderful news for you, I was able to eat much better today, so no need for a feeding tube just yet!  Since it’s a special day I have a few pictures to share from right before and during the transplant.

 

Aujourd’hui j’ai eu ma dernière dose de chimio.  Il ne reste plus que l’ATG avant la greffe.  J’ai eu ma première dose d’ATG hier et ça été très très difficile, j’ai réagi très fortement et donné toute une peur à papa et maman.  Mon petit coeur battait à 215, j’ai eu besoin d’oxygène à 100% et j’ai fait de la fièvre.  On arreté l’infusion environ 1h me donner la chance de récupérer un peu, puis après une dose de bénadryl on a repris et je l’ai mieux toléré.  Il m’en reste 2 infusions de douze heures.  Une qui se termine dans quelques heures, puis une demain (lundi).  Celle d’aujourd’hui s’est super bien passée, alors espérons que demain ira aussi bien!  Aujourd’hui je vous montre deux photos! Une photo du calme après la tempête à la fin de ma première infusion où je fais dodo sur papa en tenant mon tube d’oxygène et l’autre de moi prête à recevoir la deuxième.  Comme l’ATG c’est des anticorps dérivés du lapin, j’ai mis mon habit de lapin pour l’occasion.

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Today was my last dose of chemo. There’s only the ATG left before the transplant.  I got my first dose of ATG yesterday and it was a very hard night.  I had a very strong reaction and gave mom and dad the scare of their lives.  My little heat was beating at 215, I need the oxygen mask at 100% and had a fever. They stopped the infusion for about an hour to give me the chance to recover a little, then after a dose of benadryl they started it again and my body was able to tolerate it better.  I have 2 twelve hour infusions left of that.  One that is about to end in a few hours and one tomorrow (Monday).  Today’s went really well, so let’s hope tomorrow’s goes as well!.  Today I’m posting two pictures.  One of the calm after the storm on the night of the first infusion, sleeping on daddy and holding my oxygen tube, and the other of me ready to get started with the second one, sporting my bunny shirt because ATG is rabbit derived antibodies.

 

Et non, ne vous en faite pas, je ne vous ai pas oubliés.  Je viens de terminer ma 4e journée de chimio, demain on change de sorte.  Le deux première journées ont été très difficiles, j’ai eu de la douleur et des nausées, ma pression était très élevée et j’ai eu besoin d’oxygène parce que je retenait beaucoup trop d’eau de l’hydratation et mon pauvre petit corps avait du mal à fournir à cause de mon gain de poids rapide.  Maintenant ça va mieux, j’élimine mieux les liquides, on a trouvé une bonne combinaison de médicaments pour la nausée et la douleur et je suis de bonne humeur, je joue avec mes jouets et je jase.  La nutritionniste est bien fière de moi, parce que malgré tout ça, je bois bien, et je prends 98% de l’apport calorique qu’il me faut pour mon poids, avec la chimio, c’est super! Aujourd’hui, jour de mes 5 mois, je me suis presque tournée sur le ventre par moi même, il ne me manquait que quelques centimètres, mais je n’y arrivais pas, j’étais coincé.  Demain j’y arriverai!  Me voici quelques minutes avant mon exploit de la journée, jouant au sol avec maman.

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You can all take a deep breath, I haven’t forgotten about you!  Today was my 4th day of chemo and tomorrow we’re starting a new kind.  The two first days were very rough. I was in pain, very nauseous, my blood pressure was very high and I needed oxygen because I was retaining too much of the IV fluids they were giving me and my little body was having trouble handling the rapid weight gain.  Now things are much better, I’m eliminating fluids better and we found a good combination of nausea and pain meds.  I’m happy, I play with my toys and starting babbling again.  The nutritionist is very proud of me, because through all of this I am drinking well and taking in 98% of the caloric intake I need for my weight, which is wonderful during chemo.  Today, I’m 5 months old, and I almost rolled onto my tummy, I was only a few inches away, but I got stuck.  No big deal, I’ll get it tomorrow!  Here’s a picture of me a few minutes before the day’s great achievement, playing with mommy on my mat.

Bonjour tout le monde,

Hier je suis montée à ma chambre de greffe.  Ici, même papa et maman doivent porter des blouses d’hôpital et des masques tout le temps et tout a du être désinfecté avant de rentrer.  On a eu la nouvelle il y a quelque heures que le cordon est bel et bien arrivé.  Je ne sais pas si je vous l’avais dit, mais il vient d’Allemagne.  Comme tout est beau, je commence ma chimio demain. J’en aurai pour 8 jours, ensuite une journée de congé, puis la greffe.  Au lieu de trouver des titres intéressants, je parlerai dorénavant en jours.  Le jour de la greffe, c’est le jour 0 donc demain sera – 9.   Aujourd’hui mes grand-parents Boulerice et matante Marianne m’ont apportés des décorations d’Halloween pour ma chambre et avec celles que grand-papa Lauzière m’a envoyé, maman a décoré ma chambre.  On les enlèvera toutes le 1 novembre, évidemment, et on ne veut pas mettre de décorations de Noel avant le mois de Décembre, alors ceci est un appel aux artistes (artistes en herbes, ou artistes du coeur)  si vous voulez m’envoyer des dessins, des photos, des images pour décorer mes murs pour le mois de novembre j’aimerais bien ça.  Je vous laisserez savoir par la fin de la semaine comment vous pourrez me les faire parvenir. En attendant, vos prière, pensées positives et énergies sont grandement appréciés en ce début de traitement.  Ça augure bien, le tout commence le 13 (chiffre chanceux de papa et grand-maman Lauzière) et le jour de l’action de grâce en plus.

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Hello everyone,

Yesterday I was moved up to my transplant room.  Here, even mommy and daddy have to wear hospital gowns and masks and everything had to be disinfected before coming in.  We got the news a few hours ago that the cord blood has arrived.  I can’t remember if I told you this already, but it came all the way from Germany.  Since all is good, I will start my chemo tomorrow and will have some for 8 days, then 1 day off, then the transplant.  From now on, instead of trying to come up with clever titles, I will talk about days.  The transplant day is day 0, so tomorrow will be – 9.  Today, mommy decorated my room with decorations matante Marianne and my grand-parents brought for Halloween.  We will obviously take them down the day after, and don’t want to put up Christmas decorations too early, so here’s a call out to anyone who would like to help me decorate in November by drawing me a picture, sending a picture or a message.  I will let you know by the end of next week how to send them. In the meantime, your prayers, thoughts and good vibes are much appreciated as the treatments begin.  Things look good.  I will be starting on the 13th which is both daddy and grandma Lauzière’s lucky number and on Thanksgiving Sunday.

Et oui, aujourd’hui, j’ai pu prendre un bain! L’infirmière m’a “patanté” une petite poche en plastique pour protéger mon Broviac et j’ai pu me faire aller les jambes à coeur joie dans le bain. Il n’y a pas vraiment eu de gros changements au cours des derniers jours. La fin de semaine, il n’y a beaucoup de docteurs qui viennent me voir. Ça me permet d’apprendre à mieux connaître mes infirmières qui sont toutes si attentionnées. Je leur fais des façons et elles me trouvent pas mal mignonne. En fin de semaine, mes neutrophiles étaient remontées et comme je n’ai pas encore commencé ma chimio, j’ai eu le droit à de la belle visite de mes grand-parents Lauzière samedi et Boulerice dimanche, en plus de matante Marianne, monconcle Sean et j’ai reçu un beau gros toutou de monconle Guillaume et Donna. Aujourd’hui ça a été plus mouvementé. Les spécialistes ont refait surface et les deux mots que je déteste le plus ont été affichés sur ma porte <À JEUN>, mais j’ai survécu. Mes hémoglobines étaient basses aujourd’hui, donc j’ai eu une transfusion de sang et maintenant j’ai beaucoup plus d’énergie. On achève le bilan pré-greffe. Si tout va comme prévu je devrais rencontrer les derniers spécialistes demain et monter à ma chambre de greffe mercredi ou jeudi pour commencer mon conditionnement.

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Hourray! I got to take a bath today. The nurse made a protective bubble for my central line with a plastic bag and tape, and I got to splish and splash to my little heart’s desire. Not much has changed in the last few days. I didn’t many doctors during the weekend, but since my neutrophils were up and I haven’t started chemo, I got to see my grand-parents on both sides, matante Marianne and mononcle Sean, and got a big cuddly teddy bear from mononcle Guillaume and Donna. Today was a busier day. The specialists came out from hiding and the dreaded word <FASTING> was posted on my room’s door , but I survived. My hemoglobins were low today, so I got a blood transfusion and am now full of energy. We’re almost done the pre-transplant workup and if all goes according to plan, I should meet the last specialists tomorrow and move up to my transplant room Wednesday or Thursday and get started with the conditioning.

Aujourd’hui je vous écris de l’hôpital Sainte-Justine à Montréal et j’y serai avec papa et maman jusqu’à ce que je sois assez bien pour revenir à la maison.  Le docteur nous a dit qu’on devrait être ici pour deux ou trois mois, peut-être plus, peut-être bien, ça dépend de plusieurs facteurs.  À notre arrivé ici on a réexpliqué les risques et les étapes de la greffe à mes parents.  Le taux de réussite d’une greffe de cordon pour les enfants atteints de l’ostéopetrose est de 2/3.  Les risques principaux proviennent des fortes doses de chimiothérapie, de la greffe en tant que tel et des risques de bactéries et d’infections alors que mon système immunitaire est extrêmement faible.  Malgré cela, 2/3 c’est quand même une bonne probabilité, si on y pense, c’est beaucoup plus élevé que les chances que l’équipe de papa gagne un match de hockey, que les femmes gagnent au canasta lorsque maman joue, que j’avais d’être une fille, que maman avait de tomber enceinte du premier coup et vraiment beaucoup plus élevés que les Maple Leafs se rendent en séries éliminatoires, et je vous rappelle qu’ils l’ont fait l’an passé.

En ce moment, je suis en bilan pré-greffe ce qui veut dire qu’on me fait tout pleins de tests pour avoir les plus d’information à mon sujet avant de commencer la procédure.  Aujourd’hui on m’a opéré pour insérer mon Broviac, qui est un cathéter veineux central.  Qu’est-ce que ça mange en hiver vous me demandez?  Et bien c’est un tube qui est inséré dans une de mes grosses veines qui servira à me donnez mes traitements de chimio, ma greffe, mes transfusions et encore mieux à prendre des prélèvements sanguins.  Et oui, vous avez bien compris, c’est fini les pic pics à tous les jours!!!  On m’a fait une transfusion de plaquettes avant pour s’assurer que je ne saigne pas trop, et comme je saignais encore un peu quelques heures après la procédure, ils m’ont donné une autre unité de plaquette, et maintenant tout va bien.

Selon le Dr Duval (le spécialiste en greffe), si tout va bien, je devrais commencer mon conditionnement (chimio) à la fin de la semaine prochaine ou au plus tard le 15 octobre.  J’ai hâte de commencer parce que je sais qu’il me le faut pour guérir, mais tout cela est aussi un peu épeurant.  Heureusement toutes les infirmières sont super gentilles!  Continuez à prier pour que tout se passe bien.  Les prochaines semaines seront très difficiles.

Au lieu d’une photo, un petit vidéo de moi qui prend mes médicaments.  J’aime bien ça!

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Today I’m writing from Sainte-Justine Hospital in Montreal and I will be here with my mommy and daddy until I am well enough to go home.  The Dr told us we will most likely be here for 2 to 3 months, it could be more or could be less.  It all depends on several factors.  When we got here, they sat down with us and went over the different steps for the transplant as well as rediscussed the risks.  The success rate for a cord blood transplant for kids with osteopetrosis is 2/3.  The most important risks come from the strong chemo, the transplant itself and the risk of bacteria and infection while I am immunosupressed.   Despite that, 2/3 are pretty good odds, let’s face it those are better odds then my dad’s hockey team winning a game, then mom winning at cards, then I had of being a girl, then my mommy had of getting pregnant on the first try, and much much better odds then the Toronto Maple Leafs getting into the playoffs, and I remind you they actually did last year 😉

Right now I’m in my pre-transplant workup phase, which means they’re doing a whole slew of tests to know as much as possible about me before we get started.  Today I had surgery to insert my Broviac which is my central line.  They will use this for all the chemo treatments, the actual transplant and transfusions, and best of all for blood work.  Yup, you got it, it means no more needles!!!!  I got a platelet transfusion before the procedure to avoid excessive bleeding, and since I was still bleeding a bit a few hours after, I got a second one, and now everything is under control.

According to Dr Duval (the transplant specialist), if everything goes well, we should start my conditionning (chemo) by the end of next week, or on October 15th at the very latest.  I’m eager to get started as I know I needed it to get better, but all of this is quite scary.  Thankfully the nurses here are wonderful!  Keep praying that everything goes well.  The next few weeks will be tough.

 

Instead of a picture, a short video of me sipping at my meds.  I actually do enjoy them!

Mononcle Stéphane, est un super héro comme moi!  Et oui, je vous l’assure, il a des gilets de Batman, de captain America et son chien, c’est un capitaine!  Il a aussi à ses côtés la meilleure femme, comme tous les super héros dans les films.   S’il est dans la pièce, ça sert à rien d’essayer d’avoir mon attention, il n’existe personne de plus intéressant que lui à mes yeux.  Mononcle Stéphane, m’aime beaucoup et aussitôt qu’il a su que j’étais malade, il a voulu s’impliquer et faire tout son possible pour m’aider.  Il a contacter la société canadienne du sang et univie pour obtenir plus d’information sur le don de moelle et pour voir comment il pouvait s’impliquer.  Plusieurs d’entre vous nous avez demandé dès le début de ce périple s’il était possible de se faire « tester » pour être donneur pour moi.  À présent, on m’a trouvé  un donneur, mais plusieurs enfants et adultes ne sont pas aussi chanceux que moi.  Je vais souffrir beaucoup avant de guérir, et j’aimerais bien que tout ce que je vis puisse aider aux autres.  Alors bien que si vous ajoutez votre nom sur le registre de moelle, ça ne pourra pas m’aider directement, si vous le faites en mon honneur, ça m’aiderait à aider aux autres.  Mononcle Stéphane a écrit une note que je vais ajouter à la version anglaise pour vous expliquer le processus.

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My uncle Steph is a super hero just like me!  I swear it’s true. He has Batman and Captain America shirts and his dog is a Captain! He also has the best lady like in the movies!  When he’s in the room, no need to waste your time trying to get my attention, all eyes are for him.  He loves me very much and as soon as he found out I was sick, he wanted to help and found a way to get invovlved with OneMatch.  Since the journey started, many of you have asked is there’s any way to get tested to see if you are a match for me.  As you know, They have found a match for me, but many children and adults aren’t as lucky as I am.  I will go through a lot before getting better and I would really like it if I could help others in the process.   So although you can’t directly help me by addind you name to the registry, if my story has encouraged you to do it, then you’re helping me help others.  Here’s a letter uncle Steph wrote to help convince you!

On August 30^th me, JM and the rest of our softball team we’re playing for the year end championship. It was raining, it sucked but we came through and won the game. We we’re meeting after a shower to celebrate our win, I couldn’t have been more wrong. By the time we got to the restaurant Mel and JM got news on Isabelle health that would change everything. At first I probably had the same reaction as everybody else, “What the heck is Osteopetrosis?”  Without asking Mel and JM to many questions, because the news was fairly recent for them as well, I got to understand that the only possible cure was a Bone Marrow Transplant (BMT) from a compatible living donor or from a cord blood bank. Then I got the second reaction that almost everybody got, “Where can I get tested? I want to see if I’m a match for Isabelle.”

After doing some research I realized that the odds of me and Isabelle being a match are very small. Since I’m an occasional blood donor my research directed me towards the Canadian Blood Services, I was thinking if anyone has some sort of BM donor registry it had to be them, and this is when I found OneMatch. Wanting more information I got in contact with them to see if there is anything I could do to promote their registry, to learn more about their work and any information regarding the BMT process altogether.  I got in touch with Jessica from OneMatch and she told me about what they do, who is a good donor and gave me a lot of information regarding the registry.

Who is OneWatch and what do they do?

In 1989 the Unrelated Bone Marrow Donor Registry (UBMDR) was created with the goal of recruiting and locating compatible, committed, healthy, unrelated donors for patients in Canada (and around the world) who required a BMT. In 1998 the Canadian Blood Services was transferred the responsibility of the UBMDR and in 2007 changed their name to OneMatch. As well as being responsible for updating and maintaining the registry OneMatch is also responsible for recruiting new potential donors. They reach out by going to blood clinic and are trying to be a bigger presence in High School and University to promote awareness.

So who’s a good match?

                  To join the OneMatch Stem Cell and Marrow network, you need to be between the age of 17 and 35 and meet certain health criteria which include a certain height/weight levels. Men are a better donors than Women because their Bone Marrow has less tendencies to be rejected by the patient. By any means this is not to be interpreted in a way that Women shouldn’t join the registry, a match is a match, anyone can save a life.

Since the registry has been around since 1989 there are enough people on it already, right?

            This couldn’t be further from the truth. If you think about it, is this the first time you hear about OneMatch? Are you on the registry? I have to admit I wasn’t until a few weeks ago after I found out about Isabelle’s condition.  At first I was incredibly ashamed of not being on the registry but I then realized that nobody ever asked me.  So now I’m asking you, on behalf of Isabelle, would you please consider joining the OneMatch Stem Cell and Marrow network? Currently in Canada there is 330 000 people on the Stem Cell and Marrow Network, of which 66% are women over 35. According to StatsCan from their last Census in 2012 they are about 7 300 000 Canadians between the age of 20 to 34, this registry definitely can and could use a boost. 

Why should I join?

            When a patient requires a BMT less than 25% of patients will have a sibling that is a match. In other words more than 75% of patients requiring a BMT will have to rely on an unrelated donor, you can be that donor. For people close to Mel and JM it’s the reason of joining is easy they want to save Isabelle. But it’s even simpler than that, they want to save a life. The chances are that I won’t be a match for Isabelle but that doesn’t mean I won’t be a match for someone else. When joining the registry a potential donor needs to understand that it’s a commitment, you can’t join OneMatch just to see if you are a match for your sick friend or relative, you join OneMatch because with every new potential donor the registry gets, the more hope a patient gets.  I had a conversation with my friend over the week-end that pretty much sums up what the perfect potential donor can be:

Me: Well Adam, if you are a match for Isabelle would you give some Bone Marrow?

Adam: Of course!

Me:  Let’s say you’re not a match for Isabelle but for someone else you don’t even know, would you still do it?

Adam: Of course, no question! Where do I sign!

Adam was overly enthusiastic; yet again his life motto is “If something’s worth doing, it’s worth overdoing”.   So if you are like my overly enthusiastic friend and understand why it’s important to join OneMatch please look at the following link and consider registering.

http://www.blood.ca/CentreApps/Internet/UW_V502_MainEngine.nsf/page/Join_Today?OpenDocument&CloseMenu

Also if you have any questions please e-mail me personally (stephane.goyer@gmail.com) and I will do my best to provide you with answers. If I don’t have the answer I’ll go see my friends at OneMatch and I’m sure they  will provide us with answers. 

On s’est rendu à CHEO ce matin pour des prises de sang et malheureusement mon calcium et mes hémoglobines étaient bas.  Alors encore du calcium intraveineux et une autre transfusion de sang, ce qui veut dire un autre dodo à l’hôpital.  Espérons que tout se règle vite et que je puisse retourner à la maison avant notre départ pour Montréal!

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We came to CHEO for blood work this morning and unfortunately my calcium and hemoglobins were low again, which meant I needed IV calcium and another blood transfusion.  I’m sleeping here tonight and hoping everything will get resolved quickly so that I get to go home before we leave for Montreal!

Aujourd’hui j’ai le plaisir de vous annoncer que je vous écris du confort de ma balançoire dans la chambre de papa et maman!  Nous sommes de retour à la maison, mais pas pour longtemps.  Jeudi en fin de journée, j’ai eumon congé de l’hôpital, mais juste avant de partir, l’équipe d’hématologie est venue m’annoncer la nouvelle que l’équipe de greffe à Sainte-Justine voulait nous rencontrer le lendemain.  On a quitté l’hôpital et on s’est rendu à la maison.  Quelle joie d’entendre le coquericot de la porte du garage!  Mais on n’est resté que quelques minutes, le temps que papa et maman préparent ce qu’il fallait pour se rendre à Montréal et que grand-maman les aide à tout ranger.  Ensuite c’était de retour dans l’auto pour se rendre chez nos bons amis Matthieu et Pilar qui nous ont hébergés à Montréal.  Ils nous ont laissé leur grand grand lit et maman et papa m’ont laissé coucher avec eux.  Le lendemain, après avoir joué un peu avec mon amie Loraine, on s’est rendu à Sainte-Justine.

On ne savait pas trop à quoi s’attendre, et j’avais bien hâte de voir ce qu’ils avaient de si important à discuter avec mes parents qu’on avait même pas eu la chance de passer une nuit chez nous avant de s’y rendre.  Et bien les amis, c’était toute une nouvelle!  Ils ont un cordon ombilical très riche parfaitement compatible pour moi.  Jeudi prochain on pourrait revenir à Montréal pour faire plusieurs tests et s’assurer que je suis en bonne santé, puis une semaine ou deux plus tard, la préparation pour la greffe et la greffe.  J’ai senti que papa et maman étaient très émotifs hier, ça s’est tout déroulé si vite! Mais on a fait une petite prière ensemble hier pour dire merci pour ce beau miracle d’avoir trouvé un donneur si vite et un parfait en plus!! 

Aujourd’hui, nous sommes à la maison et c’est de retour à la routine (pour quelques jours au moins).  Je suis congestionnée, mais comme mes plaquettes sont très basses, ils ne veulent pas trop utiliser la poire dans mon nez, alors ils n’arrêtent pas de m’amener dans la salle de bain.  Je ne sais pas s’ils pensent qu’il y a des pouvoirs magiques là-dedans ou quoi, mais je trouve ça un peu plate parce que je ne peux plus me voir dans les miroirs; ils sont tout embrouillés.  En tout cas, magie ou pas, ça marche.  Ça me permet de respirer un peu mieux pour quelques heures.  Vos prières et pensée positives fonctionnent!  Continuez à penser à moi, en espérant que mon petit rhume passe vite pour que tout puisse bien se passer à Montréal.  Je vous laisse avec une photo de moi et mon amie Loraine àMontréal.

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I’m happy to say I am writing from the comfort of my favorite swing in mommy and daddy’s bedroom today.  We’re back at home, but only for a short while.  Let me tell you it’s been a very hectic few days.  We were discharged from the hospital at the end of the day Thursday and, just before, the hematology team came to tell us that the staff at Sainte-Justine were ready to meet us the next morning.  We left the hospital and went home.  I was so happy to hear the rooster call when we opened the door.  We were home!!  But not for long…  Mommy and daddy packed the bags and grandma helped put everything away and we were off again, to Montreal this time.  We stayed with our good friends Matthieu and Pilar and they leant us their big bed, so I got to sleep with mommy and daddy.  What a change from the hospital bed!!  The next morning I played a bit with my friend Loraine, then we were off to Sainte-Justine.  We were all eager to know why they were so adamant to meet us so soon.

Well they couldn’t of had better news for us!  The have a perfect cord blood match for me with very rich cells.  It was very overwhelming for mommy and daddy to hear the news.  It all happened so fast!  They found it the very same day they got the HLA results.  This is truly a miracle.  We are to be back in Montreal next Thursday to begin preliminary tests and make sure my health is top notch , then a week or two later will be the big day!  I could feel mommy and daddy were very emotional yesterday… there was just so much to take in.  But today they seem very happy and are so incredibly grateful that I will get a second chance at life.

Today, we’re back to the home life for a few days.  I have the sniffles, but since my platelets are very low, mommy and daddy want to avoid using the nose pump as much as possible, but it’s ok, because the bathrooms in our house are magic!!  Yup, mommy and daddy take me there several times a day, and every time it clears up my nose.  I just really wish the magic wouldn’t completely fog up the mirrors because I would love to look at myself in them.  It helps me breath better, and that’s all that matters!  Thanks for all of your thoughts and prayers they are really helping! Keep thinking of me and hope that my little cold heals quickly so that everything goes according to plan.  Here’s a picture of me and my friend Loraine in Montreal.